Leano la rona la ho etsa lipatlisiso
Re e mong oa bafani ba lichelete ba ka sehloohong lefatšeng ba lipatlisiso tsa epidermolysis bullosa (EB) , re tsetela karolelano ea £500,000 selemo se seng le se seng ho tloha ka 1978.
Boitlamo boo ba nako e telele bo thusitse ho fetola kutloisiso ea lefats'e ka bophara ea EB mme ba thehile metheo ea mekhoa ea phekolo le pheko eo sechaba sa EB se e hlokang ka potlako.
Leano la rona la lipatlisiso le shebane le tšusumetso ka laser: le bōpiloe ke lintho tsa bohlokoa tsa batho ba phelang le EB 'me le matlafatsoa ke bopaki bo tsoang lithutong tsa rona tse tharo tsa temohisiso: Lithuto tsa rona tsa temohisiso | DEBRA UK.
Takatso ea rona ke e sebete le e sa sekisetseng: ho potlakisa mekhoa ea phekolo e fokotsang tšusumetso ea letsatsi le letsatsi ea mofuta o mong le o mong oa EB - le ho khanna mekhoa ea phekolo e tla e felisa.
Re tšehetsa lipatlisiso tsa phetolelo tsa maemo a lefats'e tse nang le monyetla o moholo oa ho fetola maphelo hona joale, re beha liphello tsa bakuli pelong ea qeto e 'ngoe le e 'ngoe ea lichelete.
Ho matlafatsa takatso eo, ka Hlakubele 2026 re ile ra bitsa le ho etella pele Sehlopha sa Mosebetsi sa Lefatše sa EB sa pele Hever Castle e Kent, UK. Se tšoaile mohato o tiileng oa ho ea pele boitekong ba lefats'e ba ho fetola tlhokomelo le lipatlisiso tsa EB, ho kopanya baetapele saenseng, bongaka, indastering, melaong le ho buella bakuli ka morao ho 'mapa o hlakileng oa tsela bakeng sa lilemo tse leshome tse tlang.
'Mapa oa tsela o hahiloe holim'a kopanyo le ho potlaka: ho hokahanya saense ea ho sibolla le nts'etsopele e potlakileng ea mekhoa e mecha ea phekolo e sebelisitsoeng hape le ho tsepamisa maikutlo ka tieo ho seo batho ba nang le EB ba se hlokang haholo - bohloko bo fokolang le ho hlohlona, ts'ebetso e betere, boleng bo ntlafetseng ba bophelo le taolo ea mafu e tšoarellang nako e telele.
Liphetho tsa Sehlopha sa Mosebetsi sa Lefatše sa EB li tla bopa karolo e latelang ea leano la rona la lipatlisiso. Ho feta tlaleho feela, ke taelo ea ketso - e ipiletsang ho bafuputsi, lingaka, indasteri, baetsi ba melao, bafani ba lichelete, babuelli ba bakuli le sechaba sa lefats'e sa EB ho tsamaea ka potlako, ho sebetsa 'moho le ho phethahatsa thomo e le 'ngoe e kopanetsoeng: ho felisa moroalo oa EB le ho tlisa mekhoa ea phekolo e sebetsang - 'me qetellong lipheko - tse ka fihlellehang ho bohle ba amehileng.
Lintho tsa bohlokoa tseo re li etsang lipatlisisong
Lintho tse 'ne tsa bohlokoa lipatlisisong tsa rona li shebane le sepheo se le seng: ho potlakisa katleho e fanang ka tšusumetso ea 'nete, e ka lekanngoang bakeng sa batho ba phelang le mefuta eohle ea EB. Ke:
- Eketsa holimo morero oa lithethefatsi bocha le mananeo a ho sibolla meriana ho potlakisa kalafo e sebetsang bakeng sa mefuta eohle ea EB.
- Atolosa matsete lipatlisisong tse shebaneng le bakuli tse sebetsanang le matšoao le liphello tsa bohlokoa ka ho fetisisa.
- Bula temohisiso e tebileng ka bohloko ba EB, ho hlohlona, ho ruruha le ho ata ha lefu lena ho bula litsela tse ncha tsa kalafo.
- Haha le ho tšehetsa moloko o latelang oa bafuputsi ba EB ho ntšetsa pele tšimo.
Re ipiletsa ho bo-rasaense, bafani ba lichelete le balekane ba indasteri ho ikopanya le rona ho potlakisa lipatlisiso tsa EB, ho fetola boqapi hore e be mekhoa ea phekolo le ho fetola bokamoso bakeng sa motho e mong le e mong ea angoang ke mofuta o mong le o mong oa EB.
Likopo lia amoheloa ho tsoa lefapheng le leng le le leng ka sepheo, boiphihlelo le ho potlaka ho ntlafatsa maphelo a batho ba phelang le EB.
DEBRA e tšehetsa lipatlisiso tsa mofuta ofe?
Ho etsa qeto ea hore na ke merero efe ea lipatlisiso e lokelang ho tšehetsoa ke DEBRA UK, re na le libaka tse 'ne tseo re nahanang hore li tla thusa malapa a nang le EB haholo.
Bala ka diporojeke tsa dipatlisiso tsa EB tseo re di tshehetsang ka tjhelete hajwale.
Likalafo tse seng li bonts'itsoe li bolokehile ebile li fokotsa matšoao a maemo a mang li ka lekoa ka matšoao a EB.
Lipatlisiso ka EB, eczema, psoriasis, mofetše oa letlalo kapa maemo a mang a letlalo li ka thusa ho fumana liphekolo tse fokotsang, ho emisa le/kapa ho khutlisa matšoao a EB.
'Mele ea rona e entsoe ka liprotheine tse ngata tse fapaneng tse sebetsang hammoho. Ho itšetlehile ka hore na ke protheine efe e robehileng, le hore na e robehile hakae, re fumana mofuta o fapaneng oa EB o nang le matšoao a fapaneng.
- Matšoao a letlalo a kenyelletsa makhopho a bohloko a ka amang ho tsamaea / ho sisinyeha le ho baka tšoaetso, maqeba, ho teteana ha letlalo le manala, ho kopana ha menoana / menoana le ho lahleheloa ke moriri.
- Monyetla oa ho tšoaroa ke mofetše oa letlalo (Squamous Cell Carcinoma, SCC) e eketsoa ho batho ba bang ba nang le Dystrophic EB.
- Bokaholimo ba mahlo bo ka ameha ho baka bohloko / ho omella mahlo le ho lahleheloa ke pono.
- Lera la molomo, 'metso le linko li ka angoa ke ho phatloha ho bakang bothata ba ho hlafuna, ho koenya le ho bua ho ka bakang khaello ea phepo e nepahetseng, khaello ea mali, ho lieha ho hola le mathata a ho hema.
- Enamel ea leino e ka 'na ea se ke ea theha kamoo ho neng ho lebeletsoe kateng' me ho ka 'na ha e-ba thata ho hloekisa meno ka katleho ka lebaka la mahlaba a tsoang ka har'a molomo.
- Ho opeloa le ho hlohlona ke matšoao a bohlokoa.
Ho etsa lipatlisiso ka lisosa tsa EB le hore na ke eng e etsang hore e mpe kapa e be betere ha nako e ntse e ea.
Ho utloisisa lisosa tsa matšoao a EB ho latela lisele le liprotheine ho tla thusa bafuputsi ba kamoso ho etsa khetho e ntle mabapi le meriana le liphekolo tse ncha.
Re hloka bafuputsi ba hloahloa ho tseba ka EB le ho ba le monyetla oa ho etsa lipatlisiso tse tla re thusa ho loantša EB.