Leano la rona la ho etsa lipatlisiso
DEBRA ke motšehetsi e moholo oa UK oa Epidermolysis bullosa (EB) lipatlisiso. Re tsetetse chelete e fetang £22m 'me re bile le boikarabelo, ka ho tšehetsa liphuputso tsa bopula-maliboho ka lichelete le ho sebetsa linaheng tse ling, bakeng sa ho theha boholo ba se tsejoang ka EB.
Lena ke leano la rona la pele la lipatlisiso ho tsepamisa maikutlo ho tšusumetso le ho seo e leng sa bohlokoa ho batho ba phelang le EB. Maikemisetso a rona ke ho fumana le ho lefella liphekolo ho fokotsa ts'ebetso ea letsatsi le letsatsi ea EB, le ho phekola ho felisa EB.
Leano la rona le lecha le beha liphetho tsa mokuli ka pele le bohareng, re tsepamisitse maikutlo lipatlisisong tsa phetolelo tse tla ba le phello e ntle ho ba nang le EB kajeno. Re tla tšehetsa mahlale a boleng bo holimo lefatšeng ka bophara a nang le monyetla oa ho isa bakuli ba EB.
Lintlha tsa rona tse 'ne tsa mantlha tsa lipatlisiso ke tseo re bonang li ka khona ho fana ka liphetho bakeng sa batho ba phelang le EB. Ke:
- Tsetela ho morero oa lithethefatsi bocha le ho theha mananeo a ho sibolla lithethefatsi ho akofisa ho fumana liphekolo.
- Eketsa matsete ho lihlooho tsa lipatlisiso tse shebaneng le bakuli.
- Tsoela pele ho tsetela ho utloisisa hamolemo lisosa le tsoelopele ea EB le karolo ea sesole sa 'mele.
- Tsetela haholo molokong o latelang oa bafuputsi ba EB.
Re ipiletsa ho sechaba sa mahlale, batšehetsi ba lichelete le balekane ba indasteri ea rona ho tla ho tla ikopanya le rona leetong lena ho akofisa boqapi ba lipatlisiso tsa EB.
dikopo rea amoheleha ho tsoa lithutong tsohle tse ikemiselitseng ho ntlafatsa bophelo ba batho ba nang le EB.
DEBRA e tšehetsa lipatlisiso tsa mofuta ofe?
To etsa qeto ea hore na ke merero efe ea lipatlisiso e lokelang ho tšehetsoa ka lichelete ke DEBRA UK, re na le libaka tse 'nè tseo re nahanang hore li ka thusa malapa a nang le EB.
Bala ka merero ea lipatlisiso tsa EB tseo re leng tsona chelete ea hajoale.
Likalafo tse seng li bonts'itsoe li bolokehile ebile li fokotsa matšoao a maemo a mang li ka lekoa ka matšoao a EB.
Lipatlisiso ka EB, eczema, psoriasis, mofetše oa letlalo kapa maemo a mang a letlalo li ka thusa ho fumana liphekolo tse fokotsang, ho emisa le/kapa ho khutlisa matšoao a EB.
'Mele ea rona e entsoe ka liprotheine tse ngata tse fapaneng tse sebetsang hammoho. Ho itšetlehile ka hore na ke protheine efe e robehileng, le hore na e robehile hakae, re fumana mofuta o fapaneng oa EB o nang le matšoao a fapaneng.
- Matšoao a letlalo a kenyelletsa makhopho a bohloko a ka amang ho tsamaea / ho sisinyeha le ho baka tšoaetso, maqeba, ho teteana ha letlalo le manala, ho kopana ha menoana / menoana le ho lahleheloa ke moriri.
- Monyetla oa ho tšoaroa ke mofetše oa letlalo (Squamous Cell Carcinoma, SCC) e eketsoa ho batho ba bang ba nang le Dystrophic EB.
- Bokaholimo ba mahlo bo ka ameha ho baka bohloko / ho omella mahlo le ho lahleheloa ke pono.
- Lera la molomo, 'metso le linko li ka angoa ke ho phatloha ho bakang bothata ba ho hlafuna, ho koenya le ho bua ho ka bakang khaello ea phepo e nepahetseng, khaello ea mali, ho lieha ho hola le mathata a ho hema.
- Enamel ea leino e ka 'na ea se ke ea theha kamoo ho neng ho lebeletsoe kateng' me ho ka 'na ha e-ba thata ho hloekisa meno ka katleho ka lebaka la mahlaba a tsoang ka har'a molomo.
- Ho opeloa le ho hlohlona ke matšoao a bohlokoa.
Ho etsa lipatlisiso ka lisosa tsa EB le hore na ke eng e etsang hore e mpe kapa e be betere ha nako e ntse e ea.
Ho utloisisa lisosa tsa matšoao a EB ho latela lisele le liprotheine ho tla thusa bafuputsi ba kamoso ho etsa khetho e ntle mabapi le meriana le liphekolo tse ncha.
Re hloka bafuputsi ba hloahloa ho tseba ka EB le ho ba le monyetla oa ho etsa lipatlisiso tse tla re thusa ho loantša EB.