Lintlha tsa maemo a tšohanyetso bakeng sa bakuli ba EB

Leqephe lena le arolelana lintlha tsa bohlokoa tseo u tla li hloka haeba u le ho epidermolysis bullosa (EB), kapa boemo ba tšohanyetso ba bongaka bo sa amaneng le EB, hammoho le lintlha tsa bohlokoa tsa EB tseo litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo e seng tsa EB li tlamehang ho li tseba ha li u phekola.

Hape ho na le tsa rona likarete tsa tlhahisoleseling ea bongaka eo o ka e sebedisang ho arolelana dintlha tse mabapi le sehlopha sa hao sa tlhokomelo ya bophelo bo botle sa EB le EB habonolo.

EB mabitso a potlakileng le a tšohanyetso le tšehetso

Boemong ba tšohanyetso ba bongaka (haeba u kula haholo, u tsoile kotsi, kapa ho na le kotsi bophelong ba hau) kamehla letsetsa 999 kapa u ee lefapheng le haufi le uena la Accident & Emergency (A&E). Ho fumana lintlha tsa lefapha la hau la A&E le haufi ka kopo etela sebaka sa marang-rang sa NHS.

Fumana lefapha le haufi la hau la A&E

Tlhokomelo ea bophelo e potlakileng

Bakeng sa tlhokomelo ea bophelo bo botle e potlakileng - EB kapa e sa amaneng le EB - letsetsa 111 kapa ikopanye le GP ea sebakeng sa heno. Haeba u sena lintlha tsa bona tsa puisano, ka kopo etela ho Sebaka sa marang-rang sa NHS.

Fumana Ngaka ea hau ea lehae

Likarete tsa Boitsebiso ba Bongaka

Hobane EB ke boemo bo sa tloaelehang hakana, ha ho na tiisetso ea hore ngaka kapa GP e u phekolang e tla be e utloile kapa ea e utloisisa. Ba ka 'na ba hloka boitsebiso bo eketsehileng ba setsebi sa EB le keletso,' me ba ka 'na ba batla ho iteanya le ngaka ea letlalo ea on-call kapa setho sa sehlopha sa setsebi sa tlhokomelo ea bophelo sa EB.

Ho etsa bonnete ba hore ba na le tlhahisoleseding e nepahetseng le dintlha tsa ho iteanya le bona, re kgothaletsa hore kamehla o bolele hore o na le EB ha o bua le setsebi sa tlhokomelo ya bophelo, le haeba lebaka leo o ba bonang le sa amane ka ho toba le EB ya hao. Sena se tla thusa ho etsa bonnete ba hore bona le lihlopha tsa bona ba fana ka litsiane tse hlokahalang, mohlala, ho qoba li-plaster tse khomarelang, ho qoba ho thella ha ba u fetisetsa, ba sebelisa hlokolosi ha ba tlosa liaparo, joalo-joalo.

Hape re khothaletsa hore o bontše karete ea hau ea litaba tsa bongaka ea EB.

Haeba ha u na eona kapa u batla mofuta oa tag ea thoto, u ka kopa karete ka ho ikopanya le Sehlopha sa Litho tsa DEBRA UK.

Ntle le moo, o ka khoasolla karete e amehang ka tlase 'me oa e hatisa kapa oa e boloka e le setšoantšo fonong ea hau. Ka kopo, khetha e amanang le setsi sa tlhokomelo ea bophelo sa EB seo u leng tlas'a sona. Haeba u le tlas'a tlhokomelo ea sehlopha sa tlhokomelo ea bophelo sa sebaka sa EB kapa litšebeletso tse ling tsa tlhokomelo ea bophelo sebakeng sa heno, u ka tlatsa lintlha tse amehang mofuteng o se nang letho.

Ka kopo hopola hore Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa DEBRA EB e fumaneha bakeng sa ts'ehetso eo e seng ea bongaka le ho u thusa ho u ngolla litšebeletso tse nepahetseng tsa bophelo bo botle Mantaha-Labohlano 9am-5pm.

EB litšebeletso tsa tlhokomelo ea bophelo bo botle

Bakeng sa tlhaiso-leseling e batsi le lintlha tsa ho ikopanya le litsi tse 'ne tsa bophelo bo botle ba NHS EB le tšebeletso ea Scottish EB, ka kopo etela leqephe la rona ho EB setsebi sa tlhokomelo ea bophelo bo botle.

Haeba o batla tlhahisoleseding e eketsehileng, kapa o batla tshehetso ka ho romelwa setsing sa tlhokomelo ya bophelo se ikgethang sa EB, ka kopo ikopanye le rona Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB.

Tsamaiso ea bakuli ba EB bakeng sa litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo

Ho fumana lintlha tsa bohlokoa le malebela a ho laola bakuli ba phelang le EB, ka kopo etela rona EB leqephe la tsamaiso ea bakuli.

Leqephe le hatisitsoeng: Mphalane 2024
Letsatsi le latelang la tlhahlobo: Hlakubele 2025