Matsoho a bonolo bakeng sa pososelo e fokolang: tlhokomelo ea meno bakeng sa bana ba nang le EB
Ho hlokomela bana ba nang le epidermolysis bullosa (EB) ho hloka ho fetang tsebo ea bongaka - ho batla kutloelo-bohloko, ho ikamahanya le maemo, le tšepo. Kaha letlalo le senyeha habonolo joaloka mapheo a serurubele, esita le tlhokomelo ea kamehla ea meno e ka baka likotsi tse tebileng. Jennifer Wood, mooki ea hloahloa oa meno ho Sepetlele sa Great Ormond Street, o arolelana phihlelo ea hae ea ho tšehetsa bana ba nang le EB ka tlhokomelo ea meno e bonolo, ea botho.
Ha batho ba mpotsa hore na ho joang ho sebetsa le bana ba nang le epidermolysis bullosa (EB), hangata ke thatafalloa ke ho e akaretsa ka polelo. mekhoa e fapaneng Ka lilemo tse ka bang 17, ke bile le tokelo ea ho hlokomela bana ba nang le EB ke le mooki ea khethehileng oa meno Sepetleleng sa Great Ormond Street. mosebetsi ona o lokela ho tsamaisoa ke bonolo, boqapi, le kutloelo-bohloko.
Kopano ea pele e setseng ho uena
Ke ntse ke hopola mokuli oa ka oa pele ea nang le EB. Ke ne ke tšohile ka ho utloahalang, eseng hobane ke ne ke sa koetlisoa, empa hobane ke ne ke tseba hantle hore ho thella ha tlelafo kapa rolo e omeletseng ea k'hothone ho ka baka kotsi. Kopano eo ea pele e nthutile ho feta kamoo buka efe kapa efe e kileng ea khona mabapi le ho potlaka, ho mamela, 'me ka holim'a tsohle, mabapi le ho fumana tšepo. Ke thuto eo ke khutlelang ho eona khafetsa, le ngoana e mong le e mong eo ke mo tšoarang.
Ho utloisisa sebopeho sa EB
E tlameha ho hatisoa hoo EB ha se boemo bo le bong, empa sehlopha sa meferefere. Bohloko ba eona le tlhahiso ea eona e fapana ho latela mofuta: epidermolysis bullosa simplex (EBS), junctional EB (JEB), dystrophic EB (DEB), le Kindler syndrome. Mofuta o mong le o mong o tlisa oa oona mathata a molomo, ho tloha ho bofokoli bo fokolang ba mucosal ho ea ho leqeba le matla, enamel hypoplasia, esita le microstomia kapa ankyloglossia.
Ka mohlala, ho DEB, bana ba atisa ho khomarela ka hare ho molomo le ho bula molomo ho fokolang. Mesebetsi e bonolo e kang ho hlatsoa meno kapa ho nka X-ray ho e-na le hoo e ka ba mathata a maholo. Linakong tsena, karolo ea rona e ba ngata ho feta botekgeniki. Ha re baoki ba meno feela; re batharolli ba mathata, barupeli, le bahanyetsi ba maikutlo.
Letsatsi le tloaelehileng (haeba ntho e joalo e le teng)
Ha ho matsatsi a mabeli a tšoanang lefapheng la rona. Hoseng ha ka ho ka qala ka ho lokisa opereishene ho latela maemo a thata a taolo ea tšoaetso - ntho eo re sa e sekisetseng. Bakuli ba bangata ba EB ba na le likotsi tse ling tse kang MRSA kapa likokoana-hloko tsa adenovirus, 'me ka letlalo la bona le senyehang, mokhoa oa rona oa bohloeki o itšetlehile ka ho feteletseng. Sebaka se seng le se seng se tšetsoe ka sebolaea likokoana-hloko, sesebelisoa se seng le se seng se tlositsoe, 'me litlhokomeliso tsa tšoaetso li hlahlojoe matsatsi esale pele.
Likhetho ka botsona li hlophisitsoe ka hloko. Ho tloha ha ngoana a kena monyako, ke ntse ke bala 'mele oa bona. Bana ba bang ba rata ho bua, ba bang ha ba rate. Ba bang ba kopanela hang-hang, ha ba bang ba ipata ka mor'a batsoali kapa lipapali. Empa mokhoa ona oa ts'oana: kopana le bona moo ba leng teng, tsamaya butle, mme o hahe tshepo. Ha nako e ntse e ea, bongata ba bakuli ba rona ba ikutloa ba sireletsehile ho bulela mooki oa meno ho feta ngaka, e leng boikarabelo boo ke sa bo nkeng habobebe.
Karolo ka botlalo
Tlhokomelong ea EB, esita le mesebetsi e nyane ea kliniki e nka moelelo o fapaneng:
- Theknoloji ea atraumatic e bohlokoa, e nang le lisebelisoa tse khanyang ka masiba, li-pastes tse sa ntšeng lekoeba, le lubrication e eketsehileng e le maemo a tloaelehileng.
-
Ho ikamahanya le li-protocol ke kamehla. Ha ho bana ba babeli ba ka tšoaroang ka tsela e tšoanang.
-
Tšehetso ea Sedation le GA e tloaelehile, 'me ke sebetsa haufi-ufi le moeletsi oa meno le sehlopha sa litsebi tsa meno, sehlopha sa baoki sa EB le ngaka e robatsang ka lithethefatsi ho netefatsa hore ngoana o khutsitse 'me o sireletsehile hohle.
-
Taelo ea bohloeki molomong bakeng sa malapa ke kgethehile ebile e sebetsa. Ke borashe bofe ba meno bo ke keng ba phunya le ho ngwapa? Ke sesepa sefe sa meno se ke keng sa chesa empa se na le palo e nepahetseng ea fluoride? U ka leka joang ho borashe ha ho le bohloko? Kamehla re khothalletsa malapa ho ngodisa le GDP e kantle ho boloka tsoelo-pele ea tlhokomelo, 'me maemong a mangata, ho etsa phekolo haeba boemo bo le bobebe.
-
Tšireletso le tšehetso ea maikutlo bapala karolo e kgolo. Hangata batsoali le bana ba fumana ho le bonolo ho mpolella makunutu nakong ea kopano kapa ka mor’a eona, ’me ke tla lula ke etsa sebaka bakeng sa lipuisano tseo.
-
Taolo ea ts'oaetso le ts'ireletso ea mahlaseli le tsona ke karolo ea mosebetsi oa ka oa ho laola tšoaetso le molebeli oa tšireletso ea mahlaseli. Tsena ke boikarabello ba morao-rao, empa ho bohlokoa ho boloka bakuli le basebetsi ba rona ba bolokehile.
Karolo ka botlalo
Tlhokomelong ea EB, esita le mesebetsi e nyane ea kliniki e nka moelelo o fapaneng:
- Theknoloji ea atraumatic e bohlokoa, e nang le lisebelisoa tse khanyang ka masiba, li-pastes tse sa ntšeng lekoeba, le lubrication e eketsehileng e le maemo a tloaelehileng.
-
Ho ikamahanya le li-protocol ke kamehla. Ha ho bana ba babeli ba ka tšoaroang ka tsela e tšoanang.
-
Tšehetso ea Sedation le GA e tloaelehile, 'me ke sebetsa haufi-ufi le moeletsi oa meno le sehlopha sa litsebi tsa meno, sehlopha sa baoki sa EB le ngaka e robatsang ka lithethefatsi ho netefatsa hore ngoana o khutsitse 'me o sireletsehile hohle.
-
Taelo ea bohloeki molomong bakeng sa malapa ke kgethehile ebile e sebetsa. Ke borashe bofe ba meno bo ke keng ba phunya le ho ngwapa? Ke sesepa sefe sa meno se ke keng sa chesa empa se na le palo e nepahetseng ea fluoride? U ka leka joang ho borashe ha ho le bohloko? Kamehla re khothalletsa malapa ho ngodisa le GDP e kantle ho boloka tsoelo-pele ea tlhokomelo, 'me maemong a mangata, ho etsa phekolo haeba boemo bo le bobebe.
-
Tšireletso le tšehetso ea maikutlo bapala karolo e kgolo. Hangata batsoali le bana ba fumana ho le bonolo ho mpolella makunutu nakong ea kopano kapa ka mor’a eona, ’me ke tla lula ke etsa sebaka bakeng sa lipuisano tseo.
-
Taolo ea ts'oaetso le ts'ireletso ea mahlaseli le tsona ke karolo ea mosebetsi oa ka oa ho laola tšoaetso le molebeli oa tšireletso ea mahlaseli. Tsena ke boikarabello ba morao-rao, empa ho bohlokoa ho boloka bakuli le basebetsi ba rona ba bolokehile.
Papali ea sehlopha: tšebelisano-'moho ea mefuta e mengata
Ha ho motho ea ka hlokomelang bana ba EB a le mong. Ke sebetsa ke le karolo ea sehlopha se pharaletseng le lingaka tsa letlalo, baeletsi, litsebi tsa baoki ba tleliniking (CNS) le baoki ba EB, li-anaesthetists, physiotherapist, litsebi tsa kelello, puo ea puo le litsebi tsa mosebetsi oa matsoho, basebeletsi ba sechaba le mohokahanyi oa tleliniki. Motho e mong le e mong a le mong o phetha karolo ea bohlokoa ho etsa hore sehlopha sena se sebetse; sena, ehlile, se kenyelletsa sehlopha sa rona sa meno. Ho 'na, seo se kenyelletsa moeletsi oa meno, ngaka ea meno e ikhethang, setsebi sa rona sa bohloeki Julia, le 'na.
Hammoho, rea bopa merero ea tlhokomelo e akaretsang. Karolo ea Julia, haholo-holo, ke ea bohlokoa. Tlhokomelo ea hae e khutsitseng, e thibelang e thusa bana ba bangata ho qoba liphekolo tse rarahaneng, 'me ka morao, CNS ea rona e hokahanya ntho e' ngoe le e 'ngoe ho tloha maetong a sepetlele ho isa tlhokomelong ea malapeng.
Litlhōlo tse khutsitseng
Seo ke ithutileng sona mosebetsing oa ka se kenyelletsa ho fetang feela tsebo ea bongaka - ke taba e tebileng ea botho. Bana bana, hangata ba utloang bohloko ba letsatsi le letsatsi, ba bontša sebete se sa tloaelehang. Batsoali ba bona, hangata ba sa robaleng ba bile ba tsielehile maikutlong, ba ntse ba khona ho bososela le ho re 'kea leboha'. Ntle le ho fetelletsa litaba, nka bolela hore kamehla ke kokobetsoa ke ho tiea ha bona.
Ho na le ngoanana e monyane eo re sebelitseng le eena ka lilemo ea kileng a hoeshetsa, "Ke bula molomo oa ka bakeng sa hau le Julia." Nako eo ea ho buleha le ho tšepana e lutse le 'na ho tloha ka nako eo. E ile ea nkhopotsa hore tsebo ea botekgeniki ea bohlokoa, empa ho tšepana, ho tsitsana le ho ba mosa ke tsa bohlokoa joalo. Mosebetsi ona o boima, 'me o ka ba o sithabetsang pelo. Empa e boetse e putsa ka ho tebileng. Pososelo e 'ngoe le e' ngoe eo re e sireletsang, meokho e 'ngoe le e' ngoe eo re thusang ho e qoba, ke tlhōlo e khutsitseng.