Likamano tsa khoebo
Tšebelisano-'moho ea khoebo le DEBRA e feta feela ho fana ka liphallelo. Ke tšebelisano-'moho e matla e fanang ka melemo ea 'nete bakeng sa khoebo ea hau ha e ntse e fetola maphelo. Hammoho, re ka fana ka tšehetso ea bohlokoa ho batho ba phelang le Epidermolysis Bullosa (EB) kajeno le ho lefella dipatlisiso tse ncha tse tlisang tshepo bakeng sa bokamoso bo betere.
Ka ho sebelisana le rona, khamphani ea hau e ka:
- Khanna tšusumetso ea sechaba ka ho re thusa ho ntlafatsa tlhokomelo le boleng ba bophelo bakeng sa ba anngoeng ke EB.
- Tšehetsa boqapi ka ho etsa lipatlisiso e ikemiselitseng ho fumana mekhoa ea phekolo e sebetsang, 'me qetellong, pheko.
- Ntlafatsa botumo ba mofuta oa hau ka ho ikamahanya le sepheo se susumetsang basebetsi, bareki le bankakarolo.
- Kopanya lihlopha tsa hau ka moelelo ho bokella chelete le ho ithaopa menyetla.
Kopana le rona ho theheng lefats'e leo ho lona ho seng motho ea utloang bohloko ka lebaka la EB.
Khoasolla bukana ea rona ea likamano tsa khoebo
Kapa ka kopo ikopanye le Ann Avarne, Motsamaisi oa Likamano tsa Khoebo, bakeng sa tlhaiso-leseling e batsi.
"Ntho e mpe ka ho fetisisa ka EB ke bohloko. Bohloko ke bo makatsang, ke bohloko ba letsatsi le letsatsi bo sa feleng. Joale ho na le ho hlohlona. Ka matsatsi a mang ha ho na ho hlohlona 'me ka linako tse ling ke ba le matsatsi ao ke sitoang ho emisa ho hlohlona. Leqeba la letlalo la ka, ho kopanngoa ha menoana ea ka, le ho fokola ha lisele tsa letlalo la ka li tla eketseha ha ke ntse ke tsofala e leng ho tla nthatafalletsa bophelo haholoanyane. Ke ka lebaka lena ke batlang kalafo e sebetsang ea lithethefatsi mme qetellong ke phekole EB. ”
Fazeel Irfan, 17
O phela ka recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Khampani ea hau e ka bapala karolo 'me ea E-ba phapang bakeng sa EB
Ho fana ka likhoebo haholo-holo ho tla etsa phapang e bonahalang, e bonahalang ka ho fana ka lichelete tsa bohlokoa libakeng tse 'nè tse bohlokoa ho batho ba phelang le EB.
Patlisiso ea bopula-maliboho e kenyelletsang ho tsetela ho mananeo a phepelo ea lithethefatsi a ikemiselitseng ho boloka kalafo e sebetsang ea lithethefatsi bakeng sa mofuta o mong le o mong oa EB.
Tlhokomelo le ts'ehetso ea ho ntlafatsa boleng ba bophelo ho batho ka bomong le malapa a phelang le EB.
Ka phihlello ea litho ho ea matlong a matsatsi a phomolo a DEBRA UK a fumanehang hohle UK.
DEBRA UK e sebetsa ka kopanelo le NHS ho fana ka litšebeletso tse ntlafalitsoeng tsa bophelo bo botle ba EB.
Ke hobane'ng ha joale?
“Re phela mehleng ea boqapi bo boholohali ba saense le bongaka, bo thehileng monyetla oa sebele oa katleho ea patlisiso ea EB mabapi le liphekolo tse tlang, empa liphekolo tsena lia hlokahala hona joale; bakuli ba phelang le EB ba sitoa ho ema, ba hloka taolo e sebetsang ea matšoao, bophelo bo ntlafetseng, le tšepo ea sebele ea hore phekolo e tla fumanoa haufinyane. Ka thuso ea hau re ka potlakisa lebelo le bophara ba lipatlisiso tsa rona mabapi le liphekolo 'me hammoho re ka fihlela leeto lena le matla le la bohlokoa la ho fetola maphelo le ho felisa mahlomola. ”
Tony Byrne, CEO DEBRA UK
