Eba setho sa DEBRA
Ho ba setho ke mahala, e bonolo, 'me e u fa monyetla oa ho fumana tšehetso le melemo ea rona.
Ho nka metsotsoana feela ho ikopanye le sechaba sa rona!
Ke mang eo e ka bang setho?
Botho ba DEBRA UK bo bulehetse mang kapa mang ea phelang le mofuta ofe kapa ofe oa epidermolysis bullosa (EB) . U ka boela ua ba setho haeba u tšehetsa motho ea nang le EB e le:
- Motsoali
- Mohlokomedi
- Setho sa lelapa
- Setsebi sa bophelo bo botle
- Mofuputsi
Eba setho sa DEBRA
Hobaneng ho ba setho
Sechaba le khokahano. Fumana mokhoa oa ho Liketsahalo tse ikhethang 'me Menyetla ho hokahana le ba bang ba phelang le EB.
Ka ho ba setho feela, u tla matlafatsa sechaba sa rona se buellang lipatlisiso tse ntlafetseng, tlhokomelo ea bophelo bo botle, le litokelo tsa bohle ba anngoeng ke EB UK.
Eba oa pele oa ho tseba. - Fumana litaba tsa morao-rao le lisebelisoa bakeng sa batho ba nang le EB 'me u utloe ka liphekolo tse ncha ha li fumaneha.
Tseba litokelo tsa hau. - Fumana tataiso ea litsebi e le hore u tsebe litokelo tsa hau maemong ohle. Ho tloha ho thuso ka maeto, ho ea ho litokiso sebakeng sa hau sa mosebetsi le tsohle tse lipakeng.
Re mona bakeng sa hau. - Sebelisa ea rona lintlha tsa marang-rang tsa EB le lisebelisoa, le ho ba le tataiso ea sehlopha sa rona le tsebe e mamelang ho u tšehetsa mohatong o mong le o mong oa bophelo. Letsetsa EB Help Line ho 01344 577689, e fumaneha Mantaha-Labohlano, 8am-5:30pm.
Matsatsi a phomolo a khethehileng. - Natefeloa ke ho lula sebakeng sa rona mefuta e metle ea matlo a phomolo, e thehiloeng ho pota UK lirapeng tsa boikhathollo tse hapileng likhau tse 5*, ka litheko tse theotsoeng haholo.
Tšehetso ea lichelete. - Fumana lithuso tsa tšehetso bakeng sa lintho tse ka u thusang ho phela betere ka EB, tataiso ea lichelete, le boitseanape ba sehlopha sa rona ho o thusa ho fihlella melemo ya mmuso eo o ka e tshwanelehang.
Eba le lentswe. – E thabisang menyetla ea ho kenya letsoho mererong ea litho, thusa ho bopa bokamoso ba lits'ebeletso tsa rona tsa EB, le etsa qeto ea hore na re tla tšehetsa lipatlisiso life nakong e tlang.
Le ho feta moo!
Ingolise kajeno ho fumana beche ea hau ea setho, tataiso ea ho ba setho, le sohle seo u se hlokang ho qala ho rua molemo ho ba setho sa DEBRA.
Eba setho sa DEBRA
Hobaneng re hloka litho tse ncha joalo ka uena
DEBRA e dula e le teng ha o re hloka, empa le rona re a o hloka. Ha re e-na le litho tse ngata, ho ba bonolo ho rona ho:
Phahamisa temoso ka EB. – Bontša hore na ke batho ba bakae ba phelang le EB, 'me u thuse ba bang ho utloisisa tšusumetso ea eona le hore na ke hobane'ng ha tlhokomelo le tšehetso e khethehileng li le bohlokoa ho bohle ba amehileng.
Tšehetsa lipatlisiso tsa rona. – Ho ba le litho tse ngata ho ka re fa lintlha tse ngata ho thusa lipatlisiso tsa rona mabapi le ho sebelisa meriana hape le ho fumana mekhoa e mecha ea phekolo ea EB.
Fana ka lentsoe le phahameng sechabeng sa EB. – Lentsoe le matla la sehlopha le tsoang ho litho tse ngata le re thusa ho etsa boipiletso ho 'muso, NHS le mekhatlo e meng ho ntlafatsa lits'ebeletso bakeng sa batho bohle ba nang le EB.
Ithute haholoanyane ka DEBRA
Re mokhatlo oa tšehetso ea bakuli bakeng sa batho ba anngoeng ke EB, e tsejoang hape e le letlalo la serurubele. Re teng ho fana ka tlhokomelo ea sechaba le lits'ebeletso tsa tšehetso tse thusang ho ntlafatsa boleng ba bophelo bakeng sa motho e mong le e mong ea phelang le mofuta ofe kapa ofe oa EB kapa ea anngoeng ka kotloloho ke eona.
Ntle le tšehetso eo re fanang ka eona, re boetse re le e mong oa batseteli ba baholo ka ho fetisisa lipatlisisong tsa EB lefatšeng ka bophara. Re tšehetsa lipatlisiso tsa bo-pula-maliboho tse ikemiselitseng ho fumana mekhoa ea phekolo e sebetsang bakeng sa mefuta eohle ea EB e futsitsoeng , ho ntlafatsa boleng ba bophelo le ho bula tsela ea ho fumana lipheko.
Ho fumana kakaretso e batsi ea sohle seo re fanang ka sona ho u thusa ho sebelisa botho ba hau hamolemo, u ka sheba mofuta oa dijithale oa tataiso ea rona e felletseng ea botho ba DEBRA.
Ha ho na lebaka la ho se be setho! Ha ho u lefelle letho 'me u ka etsa kopo ea ho ingolisa ka metsotso e seng mekae.
U kanna oa se ke oa re hloka, empa re mona bakeng sa hau ha u etsa joalo. 'Me ka ho ba setho u ka thusa ho netefatsa hore batho ba bang ba phelang le bona, kapa ba anngoeng ka ho toba ke mofuta ofe kapa ofe oa EB, ba fumana tšehetso eo ba e hlokang.