Skip to content

Tšehetso ea EB le lisebelisoa

Infographic e tšekaletseng e bonts'ang methati ea ts'ehetso ea bophelo: thero ea malapa, lesea le sa tsoa tsoaloa, bongoana, batho ba baholo, batho ba baholo, mosebetsi, bolulo, lichelete, bophelo bo botle, ts'ehetso ea EB, le pheletso ea bophelo.
Karolong ena o tla fumana tlhahisoleseding mabapi le EB le mehlodi ho o tshehetsa leetong la hao la bophelo le EB. Ka kopo sebedisa di-tab tse ka tlase ho bona tlhahisoleseding e hlophisitsweng ho ya ka sehlooho kapa mokgahlelo wa bophelo. Haeba o sa fumane seo o se batlang, ka kopo leka ho sebedisa bareng ya rona ya ho batla kapa chatbot.
Haeba o phela le EB mme o ka rata tlhahisoleseding le tshehetso e tobileng haholoanyane, ka kopo ikopanye le rona Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB.
DEBRA UK e nang le serurubele se seputsoa.

Mabapi le EB

Ithute haholoanyane ka epidermolysis bullosa (EB), e tsejoang hape e le letlalo la serurubele.
Ithute haholoanyane
Batho ba bane ba eme ka ntle, e mong le e mong a tšoere pulu ea puo e mebala-bala ka holim'a hlooho ea hae.

Ho hlalosa EB

Fumana temohisiso ea litsela tseo re ka buang le ba bang ka EB, ebang ke sekolong, mosebetsing, le metsoalle, kapa ha re bua le litsebi.
Ithute haholoanyane
Motho ea ngolang lintlha fatše pel'a letoto la lisebelisoa, ho kenyelletsa le mochine o hlahlobang khatello ea mali le pulse oximeter.

Health

Fumana temohisiso le malebela a morao-rao mabapi le bophelo bo botle ba EB. Lula u tseba ka mekhoa e metle ea ho boloka bophelo bo botle, mekhoa ea phekolo, boiketlo, boroko, phepo e nepahetseng le tse ling.
Ithute haholoanyane
Batho ba babeli ba lutseng tafoleng 'me ba qoqa ka mosebetsi.

Ho fihlella tlhokomelo ea sechaba

Tataiso mabapi le tlhokomelo ea sechaba le tlhokomelo e tsoelang pele ea bophelo bo botle, le tšehetso eo u ka khonang ho e fumana joaloka motho ea nang le EB.
Ithute haholoanyane
Letšoao le ngotsoeng "EMERGENCY" le khabisa bokantle ba mohaho oa litene tse khubelu.

Maemo a tshohanyetso le tlhokomelo e potlakileng

Itokisetse maemo a tšohanyetso ka tataiso ea rona bakeng sa bakuli ba EB. Fumana lintlha tsa bohlokoa tsa maemo a tšohanyetso ho boloka uena le baratuoa ba hau le bolokehile. Boemong ba tšohanyetso ba bongaka kamehla letsetsa 999 kapa u ee ho A&E e haufi le uena.
Ithute haholoanyane
Khalkhuleita, pene, le kepisi e bulehileng li lula lipampiring tse nang le lintlha tsa lichelete le lintlha tse ngotsoeng ka letsoho.

Chelete ke ea bohlokoa

Ho phela le EB e ka ba moroalo oa lichelete, empa ho na le keletso, melemo, le tšehetso ea lichelete ea EB e teng ho thusa ho fokotsa litšenyehelo tsa hau.
Ithute haholoanyane
Holima tafole ho lutse buka e butsoeng e nang le pene e lutseng maqepheng a eona, haufi le bukana e nang le lintlha tse ngotsoeng ka letsoho. Ka morao, shelofo ea libuka e lerootho.

Ho ithuta le thuto

Boemong bo bong le bo bong ba thuto, ho na le tšehetso e fumanehang ho Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB sa DEBRA UK le mekhatlong e meng ho netefatsa hore ngoana oa hau o na le tlhokomelo e nepahetseng bakeng sa litlhoko tsa bona tsa EB.
Ithute haholoanyane
Liapehi tse ka kichineng e nang le mabone a lerootho a lokisang lijo ka hloko le ho hlophisa lijana ka tlas'a khanya e bonolo ea mabone a leketlileng.

Mosebetsi le mosebetsi

Ithute ka likhetho tsa mosebetsi bakeng sa batho ba phelang le EB le bahlokomeli ba bona. Fumana mokhoa oa ho tsamaea 'marakeng oa mesebetsi le ho fumana tšehetso eo u e hlokang.
Ithute haholoanyane
Ngoanana e monyane o bapala ka thabo har'a lipululana tse kholo tsa sesepa a pota-potiloe ke batho nakong ea ketsahalo ea litho tsa DEBRA UK.

Tšehetso ea lithaka & liketsahalo

Fumana melemo ea tšehetso ea lithaka. Ikopanye le ba bang, arolelana liphihlelo, 'me u natefeloe ke liketsahalo tse ikhethileng bakeng sa litho tsa DEBRA.
Ithute haholoanyane
Basali ba babeli le ngoana ba bapala hammoho holim'a kobo e mebala-bala serapeng sa boikhathollo se nang le lifate tsa lithunthung tsa cherry.

Malapa le bahlokomeli

Fumana lintlha le ts'ehetso eo u e hlokang joaloka mohlokomeli oa motho ea nang le EB. Ithute ka ho laola boemo le ho fumana lisebelisoa tse molemo.
Ithute haholoanyane
LEHAE la phomolo la DEBRA le nang le mokato o mosoeu o phahameng le lutse mohloeng o nang le joang tlas'a leholimo le hlakileng le leputsoa.

DEBRA Matsatsi a Phomolo

Fumana libaka tsa phomolo tsa matsatsi a phomolo tse fumanehang habonolo ho tse ling tsa libaka tsa phomolo tse tsebahalang haholo le tse ntle tsa linaleli tse hlano UK.
Ithute haholoanyane
Senotlolo se kentsoe senotlolo sa lemati, ha linotlolo tse ling tse peli li leketlile ka har'a linotlolo tse tšoanang. Lemati le butse hanyane, 'me le hlahisa bokantle bo botala bo sa boneng ka ntle.

Thuso ea matlo

Tšehetso ea bolulo bakeng sa sechaba sa EB. Ithute ka mananeo le lisebelisoa tse ka thusang ho fumana litharollo tsa matlo tse bolokehileng le tse fumanehang.
Ithute haholoanyane
Ngaka e apereng seaparo se sesoeu se nang le stethoscope molaleng e tšoere smartphone.

Bakeng sa litsebi

Ntlafatsa boikoetliso ba hau ba litsebi ka leruo la lisebelisoa tsa EB. Lula u tseba, fumana leseli, 'me u ikopanye le litsebi tse ling sechabeng sa EB.
Ithute haholoanyane
Liporo tsa terene li fihla hōle tlas'a leholimo le koahetsoeng ke maru, 'me letsatsi le likela holimo.

Qetello ea bophelo le tšehetso ea ho shoeloa

Fumana ts'ehetso e sebetsang le ea maikutlo ea EB ea ho shoeloa pele le ka mor'a lefu, le lisebelisoa tse tsoang mekhatlong e meng e ka khonang ho thusa.
Ithute haholoanyane
Motho o thaepa holim'a laptop e tafoleng, e nang le smartphone le bukana e bulehileng eo u ka e fihlelang.

Lisebelisoa tse ling

Fumana lintlha tse ling, ho kenyelletsa ho khanna ka EB, tšehetso bakeng sa baahi bao e seng ba UK, ba phelang le EB ha u le lilemo tse ka holimo ho 60, le libuka tsa sechaba sa EB.
Ithute haholoanyane
Batho ba bane, ho kenyeletsoa motho a le mong ea lutseng setulong sa batho ba holofetseng, ba qoqa ba le setulong sa Beke ea Litho tsa DEBRA ka banner e buang ka Bullen Healthcare ka morao.

Tšebelisano-'moho ea DEBRA bakeng sa litho

Lintlha tse mabapi le mekhatlo e meng eo re sebetsang le eona, kahoo re ka fa sechaba sa EB litšebeletso le lihlahisoa tse ncha tseo mohlomong ba ke keng ba li fumana.
Ithute haholoanyane
Balune e putsoa e nang le "debra" logo le mongolo "The Butterfly Skin Charity. Thusa ho emisa bohloko ba EB," haufi le lerumo le khabisitsoeng.

Mabapi le DEBRA UK - Mokhatlo o ka sehloohong oa liphallelo oa EB

Ithute ka DEBRA UK le kamoo re tšehetsang, re matlafatsang, le ho buella ba anngoeng ke EB.
Ithute haholoanyane
Lipara tse tharo tsa maoto holim'a lejoe li pheta pale ea lelapa: meqathatso ea batho ba baholo, liteki tsa bana le liteki tsa batho ba baholo. Lieta tse nyane tsa lieta tsa masea li lula lipakeng tsa tsona.

Thero ea malapa

Bala haholoanyane
Mosali o poka lesea le sa tsoa tsoaloa matsohong a hae.

Bongoaneng

Bala haholoanyane
Bacha ba bahlano ba eme khahlano le moferefere, ba apereng ka mokhoa o itekanetseng, e mong le e mong a ikakhetse ka setotsoana lifonong tsa hae.

bacha ba baholo

Bala haholoanyane
Lelapa la batho ba bane le tšela seterata, moo ho nang le mosali ea tšoereng ngoana ’me monna a tsamaea pel’a hae a e-na le ngoananyana.

Batho ba baholo

Bala haholoanyane
Liporo tsa terene li fihla hōle tlas'a leholimo le koahetsoeng ke maru, 'me letsatsi le likela holimo.

Qetellong ea bophelo

Bala haholoanyane
Botho ba DEBRA

Na u ne u tseba...?

U ka ba setho sa DEBRA UK haeba u lula le EB kapa u tšehetsa motho ea nang le EB: batsoali, bahlokomeli, litho tsa lelapa, litsebi tsa bophelo bo botle le bafuputsi. Botho ke mahala mme bo u fa monyetla oa ho fumana ts'ehetso e sebetsang, menyetla ea ho kenya letsoho, le liketsahalo tsa ho hokahana le ba bang sechabeng sa EB.

Eba setho
Letšoao la DEBRA UK. Letšoao le na le litšoantšo tsa serurubele se seputsoa le lebitso la mokhatlo. Ka tlase, tagline e baleha "The Butterfly Skin Charity.
tsamaisoa ke  Ts'ebelisano ea Cookie ea GDPR
Boitsebiso ba Boinotši

Websaeteng ena e sebelisa di-cookie e le hore re ka u fa boiphihlelo bo botle ba mosebedisi. Boitsebiso ba li-cookie bo bolokiloe ho sebapali sa hau mme se etsa mesebetsi e kang ho u lemoha ha u khutlela hosaeteng ea rona le ho thusa sehlopha sa rona ho utloisisa likarolo tsa marang-rang tseo u li fumanang li thahasellisa le tse molemo haholo.