Websaeteng ena e sebelisa di-cookie e le hore re ka u fa boiphihlelo bo botle ba mosebedisi. Boitsebiso ba li-cookie bo bolokiloe ho sebapali sa hau mme se etsa mesebetsi e kang ho u lemoha ha u khutlela hosaeteng ea rona le ho thusa sehlopha sa rona ho utloisisa likarolo tsa marang-rang tseo u li fumanang li thahasellisa le tse molemo haholo.
Mabapi le DEBRA UK - Mokhatlo o ka sehloohong oa liphallelo oa EB
re bo-mang
Re mokhatlo oa liphallelo oa UK EB; Mokhatlo oa naha oa boithuto ba bongaka le mokhatlo oa tšehetso oa mokuli bakeng sa mang kapa mang oa UK ea phelang le mofuta oa EB o futsitsoeng, litho tsa malapa a bona, bahlokomeli, hammoho le litsebi tsa bophelo bo botle le bafuputsi ba sebetsanang le maemo. Epidermolysis bullosa (EB).
Hape re fana ka lits'ebeletso tsa ts'ehetso ea sechaba bakeng sa batho ba phelang le EB e fumanoeng, e tsejoang e le epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Mokhatlo oa liphallelo o thehiloe ka 1978 ke Phyllis Hilton, eo morali oa hae Debra a neng a e-na le EB, e le mokhatlo oa pele oa lefatše oa tšehetso ea bakuli ba EB.
DEBRA UK e tsoetse pele ho theha DEBRA International, eo hajoale e sebetsang e ikemetseng ho thusa ho theha le ho ts'ehetsa marang-rang a lefats'e a fetang 50. Mekhatlo ea tšehetso ea bakuli ba DEBRA.
UK re mokhatlo oa tšehetso oa bakuli oa EB o nang le litho tse ka bang 4,000. Selemo se seng le se seng, litho tse fetang 600 tsa rona li fumana tšehetso ka rona Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB.
Ka 2023 re tsetetse chelete e ka bang £3.5m EB lipatlisiso, EB tlhokomelo le tšehetso ea sechaba, le EB setsebi sa tlhokomelo ea bophelo bo botle. Re boetse re sebelisitse chelete e ka bang £1m ho thusa ho netefatsa hore batho ba bangata ba UK ba tseba EB le seo re se etsang re le mokhatlo oa liphallelo.
Ka tlhokomeliso e eketsehileng re na le tšepo ea ho fumana tšehetso e eketsehileng hobane re hloka batho ba bangata kamoo ho ka khonehang ho etsa hore pono ea rona ea lefats'e leo ho seng motho ea nang le bothata ba EB e be ntho ea sebele.
Re leboha haholo hore ebe re khona ho tšepa tšehetso ea basebetsi-'moho le rona le baithaopi ba re thusang ho matha. marangrang a rona a mabenkele a liphallelo. Hammoho le mesebetsi e meng ea rona ea ho bokella chelete, ba fana ka lekeno le re nolofalletsang ho fana ka litšebeletso tsa tlhokomelo ea sechaba le tšehetso ea EB bakeng sa kajeno le ho etsa lipatlisiso tsa bohlokoa mabapi le liphekolo tse sebetsang tsa EB bakeng sa mefuta eohle ea EB bakeng sa hosane.
Seo re se etsang
DEBRA UK e teng ho fana ka litšebeletso tsa tlhokomelo ea sechaba le ts'ehetso ho ntlafatsa bophelo ba batho ba phelang le mefuta eohle ea EB e futsitsoeng le e fumanoeng. Re boetse re tšehetsa lipatlisiso tsa bopula-maliboho ho fumana liphekolo tse sebetsang bakeng sa mefuta eohle ea EB e futsitsoeng.
Ho tloha ka ho sibolla liphatsa tsa lefutso tsa pele tsa EB ho ea ho lichelete tsa liteko tsa pele tsa bongaka tsa phekolo ea lefutso le phepelo ea lithethefatsi, re phethile karolo ea bohlokoa liphuputsong tsa EB lefatšeng ka bophara 'me re bile le boikarabelo ba ho etsa tsoelo-pele e kholo ho ntšetseng pele tlhahlobo ea mafu, phekolo le tsamaiso ea letsatsi le letsatsi ea EB.
Re ikemiselitse ho etsa bonnete ba hore motho e mong le e mong ea phelang le EB UK, malapa a bona, le bahlokomeli ba bona ba fumana tšehetso ea bohlokoa le e pharaletseng eo ba e hlokang.
Fumana ho eketsehileng ka hore na re joang phahamisetsa 'me qeta chelete.
Re sebelisana 'moho le NHS ho fana ka ts'ebeletso e ntlafalitsoeng ea tlhokomelo ea bophelo ea EB e bohlokoa ho batho ba phelang le mefuta eohle ea EB.
Ho na le litsi tse 'nè tse khethiloeng tsa EB tsa bophelo bo botle UK le tšebeletso ea Scottish EB e fanang ka setsebi sa litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo le tšehetso ea EB, hammoho le libaka tse ling tsa lipetlele le litleliniki tse ikemiselitseng ho fana ka litšebeletso tse ling tsa EB tsa lehae.
Re hlahisa le ho khothaletsa ho amoheloa ha mekhoa e mecha le ho fana ka lichelete ho ntlafatsa litšebeletso tseo NHS e nang le boikarabelo ba ho fana ka tsona ho bakuli ba EB. Sena se kenyelletsa lisebelisoa tse ikhethang joalo ka baoki ba EB le litsebi tsa lijo.
Re boetse re sebelisana 'moho le mekhatlo e meng ho fana ka lits'ebeletso tsa tlhabollo le tsa bophelo bo botle ba kelello, ho tšehetsa lithupelo tsa EB, le ho nts'etsapele litataiso tse ntle ka ho fetisisa bakeng sa litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo ho ba thusa ho utloisisa mokhoa oa ho phekola bakuli ba nang le mefuta eohle ea EB.
Leeto la rona la ho ea tlhokomelong ea bophelo bo botle ba bakuli ba EB
Hape le ho theha boholo ba seo hajoale se tsejoang ka EB ka lipatlisiso tsa bopula-maliboho le ho laela EB ea pele tšebeliso ea lithethefatsi tekong ea bongaka, re boetse re etelletse pele ho netefatsa hore batho ba nang le mefuta eohle ea EB ba na le phihlello ho setsebi se etelletseng pele lefatšeng sa EB tlhokomelo ea bophelo le lits'ebeletso tsa ts'ehetso ea sechaba.
Fumana ho eketsehileng ka tse ling tsa lintlha tsa bohlokoa leetong la rona ho fana ka tlhokomelo ea bophelo bo botle ba bakuli ba EB le tšehetso ea sechaba.
Our Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB e sebetsa le sechaba sa EB, tlhokomelo ea bophelo bo botle, le litsebi tse ling ho ntlafatsa bophelo ba batho ba phelang le mefuta eohle ea EB.
Sehlopha se fana ka ts'ehetso, bobuelli, tlhaiso-leseling, le thuso e sebetsang maemong ohle a bophelo ka EB.
The setho le sehlopha sa boitlamo e sebetsa haufi-ufi le litho ho eketsa menyetla ea ho kopanela le ho kenya letsoho, ho netefatsa hore litlhoko tsa litho tsa rona li ka pelong ea monahano oa rona le ho thusa ho tataisa litšebeletso tseo re fanang ka tsona bakeng sa sechaba sohle sa UK EB.
Sekema sa rona sa botho se kenyelletsa menyetla ea khefu ea phomolo ea lehae ea phomolo e theotsoeng, lithuso, 'me a bua liketsahalo moo litho tse tsoang ho pholletsa le UK li ka kopanang ho arolelana tsebo le boiphihlelo, ho etsa likhokahano tsa bohlokoa le setsoalle, le ho fumana likeletso le tšehetso ea litsebi ho tsoa ho Sehlopha sa rona sa Tšehetso sa Sechaba sa EB.
DEBRA UK ke motšehetsi e moholo oa UK oa EB lipatlisiso, le ho bafani ba lichelete ba holimo ba 15 UK ba thehiloeng ho lipatlisiso ho pholletsa le mafu le maemo a tsetelang lipatlisisong tsa lefats'e.
Ho tloha ha re theoa ka 1978, re tsetetse chelete e fetang £22m 'me re ikarabella, ka ho tšehetsa lipatlisiso tsa bopula-maliboho ka lichelete le ho sebetsa linaheng tse ling, bakeng sa ho theha boholo ba seo hona joale se tsejoang ka EB.
Hona joale re mothating oa leeto la rona la lipatlisiso moo re hlokang ho potlakisa lebelo la ho sibolla, ho fumana kalafo e sebetsang ea lithethefatsi bakeng sa mofuta o mong le o mong oa EB. Re qalile leeto lena ka 2023 ka ho laela la rona la pele Teko ea meriana ea EB e khutlisetsang teko ea bongaka 'me re tšepa ho fana ka liteko tse ling tsa bongaka ka 2025 le ho feta.
Ka 2024 re ile ra laela a James Lind Alliance (JLA) boithuto bakeng sa EB ho re thusa ho tseba lipotso tsa bohlokoa tsa lipatlisiso tse sa arajoang mabapi le mefuta eohle ea EB. Sena se tla re thusa ho utloisisa hore na ke lipatlisiso life tsa EB tseo re lokelang ho li etelletsa pele nakong e tlang.
Thuto ea EB JLA ke ea pele ea ho romelloa ke mokhatlo o sa tloaelehang oa tšehetso ea bakuli ba mafu 'me o tla koahela mefuta eohle ea EB e futsitsoeng. Ke ea machaba 'me e tla kenyelletsa maikutlo a tsoang ho sechaba sa lefats'e sa EB; batho ba phelang le mefuta eohle ea EB, bahlokomeli, le litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo tse sebetsang le ba anngoeng ke EB. Re lebeletse ho bona liphetho ka 2025.
Fumana ho eketsehileng ka tse ling tsa lintlha tsa bohlokoa leetong la rona la lipatlisiso.
Our thomo, ponong 'me makgabane
- Pono ea rona: Lefatše leo ho seng motho ea nang le bothata ba epidermolysis bullosa (EB).
- Sepheo sa rona: Ho fana ka tlhokomelo ea bophelo bohle, ha re ntse re batla liphekolo, bakeng sa bohle ba amehileng / ba anngoeng ke ho phela le EB.
