Mabapi le DEBRA UK - Mokhatlo o ka sehloohong oa liphallelo oa EB
re bo-mang
Re mokhatlo oa naha oa UK oa liphallelo bakeng sa batho ba anngoeng ke epidermolysis bullosa (EB) . Re tšehetsa litho tse fetang 4,000 ho pholletsa le UK, ho kenyeletsoa le batho ba fetang 2,000 ba phelang le EB. Selemo se seng le se seng, litho tse fetang 700 li sebelisa litšebeletso tsa rona tsa tšehetso. Re mona bakeng sa batho ba nang le EB e futsitsoeng, malapa a bona le bahlokomeli, hammoho le litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo le bafuputsi. Hammoho le mosebetsi oa rona oa tšehetso, re tšehetsa le ho khanna lipatlisiso tsa bohlokoa tsa bongaka ho ntlafatsa maphelo.
Hape re fana ka lits'ebeletso tsa ts'ehetso ea sechaba bakeng sa batho ba phelang le EB e fumanoeng, e tsejoang e le epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Mokhatlo oa liphallelo o thehiloe ka 1978 ke Phyllis Hilton, eo morali oa hae Debra a neng a e-na le EB, e le mokhatlo oa pele oa lefatše oa tšehetso ea bakuli ba EB.
DEBRA UK e ile ea tsoela pele ho theha DEBRA International, eo hona joale e sebetsang ka boikemelo ho thusa ho theha le ho tšehetsa marang-rang a lefats'e a mekhatlo e fetang 50 ea tšehetso ea bakuli ea DEBRA.
Ka 2025 re sebelisitse £3.9m mesebetsing ea liphallelo, sena se ne se kenyelletsa tšehetso ea sechaba ea EB, lipatlisiso tsa EB , thuto ea sechaba, tlhokomelo ea bophelo bo botle ea EB e khethehileng , le khefu ea phomolo bakeng sa litho tsa rona. Re boetse re sebelisitse hoo e ka bang £1m ho thusa ho netefatsa hore batho ba bangata UK ba tseba EB le seo re se etsang re le mokhatlo oa liphallelo.
Ka tlhokomeliso e eketsehileng re na le tšepo ea ho fumana tšehetso e eketsehileng hobane re hloka batho ba bangata kamoo ho ka khonehang ho etsa hore pono ea rona ea lefats'e leo ho seng motho ea nang le bothata ba EB e be ntho ea sebele.
Re leboha haholo hore ebe re khona ho itšetleha ka tšehetso ea basebetsi-'moho le rona le baithaopi ba re thusang ho tsamaisa marang-rang a rona a mabenkele a liphallelo . Hammoho le mesebetsi e meng ea rona ea ho bokella chelete, ba fana ka chelete e re nolofalletsang ho fana ka litšebeletso tsa tlhokomelo ea sechaba le tšehetso ea EB bakeng sa kajeno le ho etsa lipatlisiso tsa bohlokoa mabapi le mekhoa e sebetsang ea phekolo ea EB bakeng sa mefuta eohle ea EB bakeng sa hosane.
Seo re se etsang
DEBRA UK e teng ho fana ka litšebeletso tsa tlhokomelo ea sechaba le ts'ehetso ho ntlafatsa bophelo ba batho ba phelang le mefuta eohle ea EB e futsitsoeng le e fumanoeng. Re boetse re tšehetsa lipatlisiso tsa bopula-maliboho ho fumana liphekolo tse sebetsang bakeng sa mefuta eohle ea EB e futsitsoeng.
Ho tloha ka ho sibolla liphatsa tsa lefutso tsa pele tsa EB ho ea ho lichelete tsa liteko tsa pele tsa bongaka tsa phekolo ea lefutso le phepelo ea lithethefatsi, re phethile karolo ea bohlokoa liphuputsong tsa EB lefatšeng ka bophara 'me re bile le boikarabelo ba ho etsa tsoelo-pele e kholo ho ntšetseng pele tlhahlobo ea mafu, phekolo le tsamaiso ea letsatsi le letsatsi ea EB.
Re ikemiselitse ho etsa bonnete ba hore motho e mong le e mong ea phelang le EB UK, malapa a bona, le bahlokomeli ba bona ba fumana tšehetso ea bohlokoa le e pharaletseng eo ba e hlokang.
Fumana ho eketsehileng mabapi le mokhoa oo re bokellang le ho sebedisa tjhelete ka wona.
Re sebelisana 'moho le NHS ho fana ka ts'ebeletso e ntlafalitsoeng ea tlhokomelo ea bophelo ea EB e bohlokoa ho batho ba phelang le mefuta eohle ea EB.
Ho na le litsi tse 'nè tse khethiloeng tsa EB tsa bophelo bo botle UK le tšebeletso ea Scottish EB e fanang ka setsebi sa litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo le tšehetso ea EB, hammoho le libaka tse ling tsa lipetlele le litleliniki tse ikemiselitseng ho fana ka litšebeletso tse ling tsa EB tsa lehae.
Re hlahisa le ho khothaletsa ho amoheloa ha mekhoa e mecha le ho fana ka lichelete ho ntlafatsa litšebeletso tseo NHS e nang le boikarabelo ba ho fana ka tsona ho bakuli ba EB. Sena se kenyelletsa lisebelisoa tse ikhethang joalo ka baoki ba EB le litsebi tsa lijo.
Re boetse re sebelisana 'moho le mekhatlo e meng ho fana ka likeletso le litšebeletso tsa bophelo bo botle ba kelello, ho lefella koetliso ea EB, le ho nts'etsapele litataiso tse ntle tsa mekhoa bakeng sa litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo ho ba thusa ho utloisisa mokhoa oa ho phekola bakuli ba nang le mefuta eohle ea EB.
Leeto la rona la ho ea tlhokomelong ea bophelo bo botle ba bakuli ba EB
Ntle le ho theha boholo ba seo hona joale se tsejoang ka EB ka ho qala lipatlisiso le ho laela teko ea pele ea bongaka ea ho sebelisa meriana ea EB , re boetse re etelletse pele ho netefatsa hore batho ba nang le mefuta eohle ea EB ba na le phihlello ea lits'ebeletso tsa tlhokomelo ea bophelo bo botle tse ikhethang tsa EB le tšehetso ea sechaba tse etelletseng pele lefatšeng.
Fumana lintlha tse ling mabapi le tse ling tsa bohlokoa leetong la rona la ho fana ka tlhokomelo ea bophelo bo botle ea EB le tšehetso ea sechaba e shebaneng le bakuli.
Sehlopha sa rona sa Tšehetso sa Sechaba sa EB se sebetsa le sechaba sa EB, tlhokomelo ea bophelo bo botle le litsebi tse ling ho ntlafatsa boleng ba bophelo bakeng sa batho ba phelang le mefuta eohle ea EB.
Sehlopha se fana ka ts'ehetso, bobuelli, tlhaiso-leseling, le thuso e sebetsang maemong ohle a bophelo ka EB.
Sehlopha sa litho le boitlamo se sebetsa haufi-ufi le litho ho eketsa menyetla ea boitlamo le ho kenya letsoho, ho netefatsa hore litlhoko tsa litho tsa rona li bohlokoa menahanong ea rona le ho thusa ho tataisa lits'ebeletso tseo re li fanang bakeng sa sechaba sohle sa UK EB.
Morero oa rona oa ho ba setho o kenyelletsa menyetla ea phomolo ea phomolo ea lapeng la phomolo e theotsoeng , lithuso tsa lichelete , le liketsahalo tse ikhethileng moo litho tse tsoang UK eohle li ka kopanang ho arolelana tsebo le boiphihlelo, ho etsa likamano tsa bohlokoa le botsoalle, le ho fumana likeletso tsa litsebi le tšehetso ho tsoa ho Sehlopha sa rona sa Tšehetso ea Sechaba sa EB.
DEBRA UK ke mofani e moholo ka ho fetisisa oa lichelete oa lipatlisiso tsa EB UK , 'me ke e' ngoe ea bafani ba lichelete ba 15 ba ka sehloohong ba lipatlisiso ba UK ho pholletsa le mafu le maemo 'ohle a tsetelang lipatlisisong tsa lefats'e.
Ho tloha ha re theoa ka 1978, re tsetetse chelete e fetang £24m 'me re ikarabella, ka ho tšehetsa lipatlisiso tsa bopula-maliboho ka lichelete le ho sebetsa linaheng tse ling, bakeng sa ho theha boholo ba seo hona joale se tsejoang ka EB.
Jwale re mothating wa leeto la rona la dipatlisiso moo re hlokang ho potlakisa lebelo la ho sibolla, ho fumana kalafo e sebetsang ya meriana bakeng sa mofuta o mong le o mong wa EB. Re qadile leeto lena ka 2023 ka ho laela teko ya rona ya pele ya bongaka ya EB e sebedisang dithethefatsi mme re tshepa ho laela diteko tse ding tsa bongaka ka 2026 le ho feta.
Ka 2024 re ile ra laela phuputso ea James Lind Alliance (JLA) bakeng sa EB ho re thusa ho khetholla lipotso tsa bohlokoa ka ho fetisisa tsa lipatlisiso tse sa arajoang mabapi le mefuta eohle ea EB. Sena se tla re thusa ho utloisisa hore na ke lipatlisiso life tsa EB tseo re lokelang ho li beha pele nakong e tlang.
Thuto ea EB JLA ke ea pele ea ho romelloa ke mokhatlo o sa tloaelehang oa tšehetso ea bakuli ba mafu 'me o tla koahela mefuta eohle ea EB e futsitsoeng. Ke ea machaba 'me e tla kenyelletsa maikutlo a tsoang ho sechaba sa lefats'e sa EB; batho ba phelang le mefuta eohle ea EB, bahlokomeli, le litsebi tsa tlhokomelo ea bophelo tse sebetsang le ba anngoeng ke EB. Re lebeletse ho bona liphetho ka 2025.
Fumana lintlha tse ling tse mabapi le tse ling tsa bohlokoa leetong la rona la lipatlisiso.
Our thomo, ponong 'me makgabane
- Pono ea rona: Lefatše leo ho seng motho ea nang le bothata ba epidermolysis bullosa (EB).
- Sepheo sa rona: Ho fana ka tlhokomelo ea bophelo bohle, ha re ntse re batla liphekolo, bakeng sa bohle ba amehileng / ba anngoeng ke ho phela le EB.
