Pale ea Jessica ea EB: ho tantša ka mahlaseli

Ke Jessica 'me kea tseba hore ke shebahala joaloka motho leha e le ofe ea tloaelehileng ea lilemo li 29, ntle le ha ke se joalo. ke na le Epidermolysis bullosa (EB), e tsejoang hape e le 'letlalo la serurubele'. Ke lehlohonolo haholo ho ba le mofuta o fokolang oa EB, joalo ka abuti oa ka le ntate oa ka, empa ntšepe, letsatsi le leng le le leng ho na le makhopho a bakang bohloko bo itseng. Ho ba le EB ho bolela hore letlalo la ka le pshatleha ka mokhoa o makatsang, le qhibiliha, likhapha le matetetso ha bonolo. Haholo-holo matsohong le maotong a ka empa e ka ba kae kapa kae ka nako efe kapa efe. Ena ke pale ea ka ea EB.

Bongoana ka mathopa

Ke hōtse feela ke nahana hore marotholi ke karolo ea bophelo ba letsatsi le letsatsi. Batsoali ba ka ba ne ba lula ba ntlisetsa lieta tsa sekolo tse turang ka tšepo ea hore ba ke ke ba mpha makhopho empa ke ne ke lula ke li fumana ho sa tsotellehe hore na ho joang. Ntho eo ke e hopolang ha ke ne ke e-na le marotholi ke ho tsamaea Paris eohle ka letsatsi le ho khutlela kampong ea rona 'me ntate oa ka a tlameha ho phatloha mathopo a ka le a abuti oa ka. Ke ne ke hloile motsotsoana o mong le o mong oa eona hobane li ne li utloisa bohloko haholo empa ho tsamaea ka marako ho ne ho utloisa bohloko le ho feta. Ke ne ke lula ke le mahlahahlaha ha ke sa le monyenyane, ke kena lihlopheng tsa malinyane le li-scouts le tantši e le hore ho 'na ho ne ho tloaelehile.

Lithaba le ho se utloisisane

Ha ke le k'holejeng, ke ile ka ba le monyetla oa ho ea Tanzania le ho ruta sekolong moo 'me re bile le nako ea ho hlahloba naha e hlollang. Ka letsatsi la ka la tsoalo la bo17, ke bile lehlohonolo le leholo ho nyolohela kampong ea pele ea Mount Kilimanjaro. Mohato o mong le o mong oa ho nyoloha o ne o le motle, empa ha ke khutlela fatše ke ile ka hlokomela hore makhopho a theohile. Ke ne ke roetse lieta ka makhetlo a mangata empa ka lebaka la mocheso le ho hohlana, ke ile ka ba le makhopho le liso tsa khatello. Ke feela ha ke khutlela tlaase moo ke ileng ka hlokomela kamoo maoto a ka a neng a amehile hampe kateng. Mahlaseli a ne a lekana le lichelete tsa tšepe tsa £2 maotong a ka kaofela.

Ke ile ka tlameha ho kolobisa maoto a ka ka nkhong ea metsi a litšila a leqhoa ebe ke sebelisa seo ke neng ke e-na le sona 'me ke leka ka hohle ho a boloka a hloekile leetong lohle la ka. Barutabana ba me ba ne ba sa tlhaloganye botlhoko jo ke neng ke le mo go jone mme ba ne ba nkgothaletsa gore ke tswelele pele. Ke hopola hore mosuoe-hlooho oa ka o ile a makatsoa ke se etsahetseng maotong a ka, ke ile ka hlalosa feela hore e ne e le mollo o mong hape 'me ke tlameha ho pota-pota hohle. Ke ne ke tlameha ho tsamaea ka liikokotlelo ha ke fihla hae hobane ba ne ba tšoaelitsoe, kahoo ba ne ba khona ho fola hantle, e leng se ileng sa bolela hore ke ne ke e-na le mathopo matsohong a ka. Ho ne ho tšoana le potoloho e sa feleng ea machache.

Qetellong, tlhahlobo ea EB

Ha ke le lilemo li 18, ke ile ka ba le nako ea ho kopana le ngaka ea letlalo, 'me ngaka e ile ea nkisa tleliniking ea EB kaha e ne e nahana hore mohlomong ke tla fumana likarabo. Ke ne ke sa tsoa qala lengolo la ka la univesithi la bonono ba ho bapala, haholo-holo tantši, ha ke bolelloa hore ke na le EB. Ke ile ka makala ’me ka thabela ho tseba hore qetellong bohloko bo ne bo se bo le hloohong ea ka kaofela. Re ile ra tsoela pele ho etsa tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso 'me abuti oa ka le ntate le bona ba na le mofuta o tšoanang. E ne e le mothating ona ke ithutile ka DEBRA. DEBRA e ne e hlolla, e re file lisebelisoa tsohle le tlhaiso-leseling eo re e hlokang mme e araba lipotso leha e le life tseo re neng re e-na le tsona. Qetellong ho ile ha utloahala eka re utloiloe.

Ho tjeka ka pelaelo

Nakong eohle eo ke neng ke le univesithing ka eona, barupeli ba ka ba ne ba sa utloisise hore na ke hobane'ng ha matsatsi a mang ke ne ke sa khone le ho tsamaea, le ka mohla ke sa tsotelle ho tantša kaha mahlaseli a ka a ne a le bohloko haholo. Ba ne ba lula ba ncheba joalo ka ha ke leka ho tlola tlelase ka boomo, empa ke rata ho tantša, 'me ho ne ho nthabisa haholo. Selemong sa ka sa ho qetela, tichere ea ka e ile ea mpolella hore nke ke ka hlola ke fumana mangolo le ho bapala sethaleng. Empa oh, na ke mo pakile hore o fositse! Karolo ea ka ea ho qetela ea tantši univesithing e ne e le mabapi le ho phela le EB, bohloko, khatello ea kelello e hlokahalang, maeto a sepetlele 'me ho ne ho se na leihlo le omileng ka kamoreng ha ke qeta.

Haeba e ne e se ka tšehetso ea batsoali ba ka, ha ke nahane hore nka be ke fetetse univesithi kapa ke fihle moo ke leng teng kajeno. Ke tsamaiso eaka ea mantlha ea ts'ehetso ha lintho li etsahala, ntate oa ka o teng ho phatlola marako ha ke sitoa le ho sheba. 'M'e oa ka o teng ho boloka moea oa ka o le holimo, esita le ho soasoa ha a tsoa marotholi, empa o a fumana ka moemeli. 

Mosebetsi oa ka oa litoro

Hona joale ke lehlohonolo haholo ho etsa mosebetsi oa ka oa litoro, ho sebetsa ka sekepeng sa sekepe se hlahlobang Amerika le Caribbean. Ke khonne ho tsamaea holim'a leqhoa la Alaska, ka sesa le li-dolphin Mexico, zip e pakeng tsa lithaba tsa St. Maarten 'me ka tsamaea ho pota-pota metse e mengata e tsotehang lefatšeng.

Ke 'nile ka tšoara mananeo a tummeng sethaleng ho batho ba likete-kete 'me ka tantša ka lieta tse phahameng tse phatsimang mananeong. Na ke ne ke opeloa? E, empa ke ile ka tlamisa leoto la ka mme ka leba. Ke lula ke roala lirethe tse phahameng tse phatsimang mosebetsing, 'me haeba ke sa li roale, metsoalle ea ka ea tseba hore ho na le phoso.

Lingaka tse ling li ntetselitse hampe 'me tsa mpolella hore ke fumane mosebetsi oa desk, empa nke ke ka lumella EB ho nthibela ho fihlela litoro tsa ka. Ba lula ba maketse ha ke bua ka mosebetsi oa ka kaha ha ba nahane hore batho ba kang ’na ha baa lokela ho etsa lintho tse kang tsena. Kea tseba hore nke ke ka phela ka botlalo ha nka lumella EB ho laola bophelo ba ka letsatsi le letsatsi. Ha e le hantle, maeto a rōna a sepetlele ke hore hangata re bolelloa hore ’na le lelapa la ka rea ​​tsieleha! Ke sebetsa sebakeng se chesang sa Caribbean se seng hantle bakeng sa marotholi 'me moen'a ka ke lepolesa. Ntate o bile sesoleng ka lilemo tse supileng ’me hamorao ea e-ba lepolesa ka lilemo tse ling tse 25, kahoo ha re lumele ho etsa lintho ka halofo!

Litharollo tsa ka tsa EB

Ke sebetsa likhoeli tse tšeletseng ho isa ho tse robeli ka ho otloloha ke se na matsatsi a phomolo mochesong oa Caribbean, mahlaseli a feteletseng, empa ke khonne ho fumana litharollo hore ke ntse ke sebetsa. Li kenyelletsa li-crocs tsa ka tsa mosebetsi tse tšoanang le junifomo ea ka, ho hlatsoa maoto a ka ka likotlolo ka kamoreng ea ka ea ho hlapela e nyenyane, ho lula mosebetsing ke behile mokotla oa leqhoa oa Ziplock maotong a ka le lintho tse ling tse ngata hore feela ke lule ke etsa seo ke se ratang. Ke lehlohonolo hore ebe k'hamphani ea ka e ikamahanya le maemo hoo ke ntseng ke khona ho sebetsa le ha EB ea ka e phahama hampe. Ha ke ntse ke etela lefatše, ke khonne ho lebisa lingaka tsa ka sebakeng sa marang-rang sa DEBRA hore li utloisise hore na EB ke eng neng le neng ha ke e-na le mathata a nthusitseng haholo.

Ho phatlalatsa tlhokomeliso

Ke batla ho susumetsa batho ho ea litorong tsa bona. EB e ka tlisa matsatsi a lefifi, empa ke lehlohonolo hore ebe ke na le tšehetso ea DEBRA, lelapa la ka, mohlankana oa ka le metsoalle e nkhothatsang hore ke tsoele pele.

Hopola: u se ke ua lumella mang kapa mang hore a fokotse ho phatsima ha hao!