Ho Qala maqephe a lintlha a 'The Science Behind'
Re thabetse ho qala letoto la maqephe a dintlha tse hlalosang saense e ka morao ho epidermolysis bullosa (EB).
Litho tsa DEBRA UK tse bileng teng ketsahalong ea Members Connect Newcastle ka la 29 Hlakubele li fumane ponelopele ea pele ho tsoa ho Motsamaisi oa rona oa Lithuso tsa Lipatlisiso, Dr Abi Witherden, empa u se ke ua tšoenyeha haeba u e fositse - re tla li totobatsa hape Mafelo-bekeng a Litho ka Mots'eanong.
Maqephe a lintlha a The Science Behind a fumaneha mahala webosaeteng ea rona moo o ka a fetolelang lipuong tse fapaneng u sebelisa letšoao la folakha le holimo leqepheng kapa u balle hore a baloe ka lentsoe le phahameng ka ho tobetsa letšoao la phihlello.
Haeba o rata ho jarolla kapa ho printa pdf, ho na le khetho ea ho etsa sena ka sehokelo se holimo leqepheng la webo.
Litlhaloso tsa The Science Behind li ntlafalitsoe ka boiphihlelo ba EB le litsebi tsa lipatlisiso ke Sehlopha sa Lipatlisiso sa DEBRA UK e le thuso ea ho utloisisa tse ling tsa lintlha tsa saense tse eketsehileng tsa EB. Litho le basebetsi ba DEBRA UK ba nkile karolo boikoetlisong ba rona ba ho kenya letsoho, ba fana ka maikutlo leqepheng la pele la lintlha le maikutlo mabapi le sebopeho, puo, litšoantšo le likhetho tsa leqephe la webo, faele ea pdf, likhatiso kapa khoutu ea QR.
Maikutlo a matle ao re a fumaneng a ne a hlile a re tšehetsa:
"Tokomane ena e ntle haholo, 'me e thusa haholo-holo ba sa tsoa qala ho sebetsa sechabeng sa EB ka bobona."
Moo ho kgonehang re ne re etsa diphetoho tseo batho ba di sisintseng mme re ne re hopola ditshwaelo tse hahang ha re ngola tse latelang letotong lena:
"Ho fetola mongolo o mong hore o be likaroloana tse nyane ho ka etsa hore o be monate le ho feta"
Jwalo ka mehla, ho ne ho ena le maikutlo a mang a neng a le thata ho a nka kgato, moo barupeluoa ba babedi ba arolelanang maikutlo a fapaneng ka ho re bolella:
“Ha ke rate ho sebelisoa ha lentsoe risepe/diresepe” le “Ke ratile ho hokela diresepe.”
Litlhaloso tsohle tse fanoeng ke litsebi tsa lipatlisiso le litho tsa rona le basebetsi li baliloe 'me li re thusitse ho etsa sohle se matleng a rona ho etsa hore maqephe ana a lintlha a fumanehe habonolo, a be molemo, a bohlokoa ebile a loketse.
Re ile ra botsoa lipotso tse 'maloa tse tobileng:
"Na e ka tlola meloko?"
EB e ka futswa ka mokgwa o laolang kapa o feteletseng empa ha e tlole meloko. Menyetla ya hore motswadi ya nang le EB e laolang (EBS le DDEB) a e fetisetse ho ngwana wa hae ke 50:50 (jwalo ka ho lahlela tjhelete ya tshepe) le hoja ngwana wa hae a ka ba le matshwao a tebileng ho latela dijini tse ding tsohle tseo a di futsang. Matshwao a ka ba bobebe molokong o mong mme a be matla haholo ho o latelang kapa a fapana pakeng tsa bana ba motho ba lelapa le le leng. Dijini tse bakang EB e feteletseng (RDEB, JEB le KEB) di ka jarwa ntle le ho baka matshwao mme di ka hlaha feela ha batswadi ka bobedi e le bajari, kahoo ho ka nna ha se be le nalane ya lelapa ya EB ho hang. Ho na le tlhahisoleseding e eketsehileng mabapi le lefa la EB ho Saense e Hlalosang Mefuta ea EB.
"Ho na le mefuta efe ea ho ruruha 'me e baka mathata joang ho EB?"
Ho ruruha ho hlalosa ho sebetsa ha sesole sa 'mele ho arabela tšenyo kapa tšoaetso efe kapa efe 'me ho kenyelletsa mefuta e makholo ea liprotheine le lisele. Ho ruruha ho baka ho hlohlona, bohloko, ho ruruha, boladu, feberu le mefuta eohle ea mesebetsi eo re ke keng ra e bona ka har'a lisele tsa 'mele. Ho ka thusa ho bolaea libaktheria le ho tlosa lisele tse senyehileng kapa tse tšoaelitsoeng empa, haeba ho sa emise ha ho se ho sa hlokahale, ho ka baka tšenyo ka bohona. Ho na le tlhahisoleseling e eketsehileng mabapi le ho ruruha ho Saense e ka Morao ho Letlalo la EB.
"Na liphio li amehile?"
Liphio li na le mosebetsi oa ho sefa lintho tse sa batleheng maling le ho li kenya morotong. Li ka senyeha mefuteng e meng ea EB hobane karolo e ka hare ea liphio e entsoe ka lisele tse tšoanang le letlalo (lisele tsa epidermal). Ha rea hlahisa tlhaloso mabapi le matšoao a EB a seng letlalong ... na ha ho joalo?
"Hobaneng lipatlisiso li le bohlokoa le leeto leo re le tsamaeang."
Ena e ne e le tlhahiso e arabelang potso ea hore na ke lihlooho life tse ling tsa Science Behind… tseo re lokelang ho li theha 'me tsa lebisa ho ea ho qetela letotong (ho fihlela joale), The Science Behind Access to EB Treatments.
Ho kenya letsoho ha litho tsa rona ho bile monate haholo ho thuseng ho fetolela puo e hlakileng le e mosa ea saense. Ho ile ha boela ha totobatsoa hore, leha litokomane tsa PDF li shebahala li le ntle haholo, ho ka ba bonolo ho bona tlhahisoleseling leqepheng le bonolo la webo, haholo-holo skrineng sa mohala, kahoo, tlhaloso ka 'ngoe e fumaneha e le leqephe la webo le pdf. Li lokolohile ho li fumana le ho ngolloa mang kapa mang ea phelang le kapa ea sebetsang le EB ea ka 'nang a batla ho tseba haholoanyane ka saense e ka morao ho EB.
Letotong lena la lihlooho:
- Saense e ka morao ho nts'etsopele ea liphekolo tsa EB
- Saense e ka morao ho liteko tsa kliniki tsa EB
- Saense e ka morao ho ho hlahloba mefuta ea EB
- Saense e ka morao ho letlalo la EB
- Saense e ka morao ho bohloko le ho hlohlona ha EB
- Saense e ka morao ho phihlello ea kalafo ea EB
Tokomane e 'ngoe le e 'ngoe ke tokomane e ikemetseng - e ka baloa ka tatellano efe kapa efe.
Maqephe a lintlha a tla arolelanoa mecheng ea rona ea litaba tsa sechaba ka linako tse itseng ho pholletsa le 2026 - empa kaofela a fumaneha webosaeteng ea rona mona:
Ke leboha bohle ba faneng ka nako le boiphihlelo ba bona morerong ona!