Ho tloha ho li-blister ho ea ho boronse: Leeto la machaba la hockey la Laverne
Ho phela le epidermolysis bullosa (EB) ho bolela ho tobana le bohloko ba letsatsi le letsatsi, ho hloka botsitso le mefokolo ea 'mele. Empa ho Laverne, ea tsoetsoeng a e-na le EB Simplex naheng ea Northern Ireland, lipapali esale e le takatso - le phephetso. Pale ea hae ke ea boitelo, sechaba, le ts'ehetso e fetolang bophelo eo a e fumaneng ho tsoa ho DEBRA UK.
Laverne o hlahetse Ireland Leboea ka 1966 le EB Simplex. Ho tloha tsoalong, matsoho le maoto a hae a ne a e-na le makhopho a bohloko. Ka nako eo, ho ne ho sa tsejoe hakaalo ka boemo boo. Batsoali ba hae ba ile ba eletsoa hore ba sebelise likausi tsa k'hothone tsa 100%, ba mo tlohele hore a tsamaee a sa roala lieta ha ho khoneha, 'me a mo tšoare ka metsi a leoatle le meqathatso ea letlalo. 'M'ae o ne a tlamisa maoto a hae ka hloko 'me a tlotse setlolo sa Zambuk ho thoba letlalo le tala. Esita le ho ea sekolong ho ne ho le bohloko, re se re sa re letho ka ho kopanela lipapaling tse kang bolo ea maoto kapa hockey - leha Laverne a ne a lula a li rata.
Ho fumana tlhahlobo le DEBRA
Ha a le lilemo li 30, ka mor'a lilemo tsa ho laola matšoao a hae ntle le ho hlahlojoa, ntate oa Laverne o ile a hlokomela kamoo lirethe tsa hae li neng li le mpe li bile li le bohloko kateng - li ne li e-na le makhopho le mali - 'me a mo khothalletsa hore a khutlele ho GP. O ile a isoa ho dermatology ho Sepetlele sa Belfast City, moo qetellong a ithutileng ka EB mme a sibolla DEBRA UK.
Ho ithuta ka mefuta e fapaneng ea EB - Simplex, Junctional, Dystrophic - e ne e ikokobetsa. Laverne o ile a ikutloa a leboha hore mofuta oa hae oa EB o ne o le tlase ho feta ba bang, le ke leboha DEBRA UK bakeng sa ts'ehetso, leseli le sechaba seo ba faneng ka sona. O ile a arolelana tsebo ena le khaitseli ea hae, eo le eena a nang le EB.
Ho phela ka mafolofolo le EB
Ho sa tsotellehe bohloko le mefokolo e bakoang ke EB, Laverne ha ho mohla a e lumellang hore e mo hlalose. Ho theosa le lilemo, e bile moetapele ea tšoanelehang oa trampoline, aerobics, le moetapele ea tsamaeang leralleng. Hape ke Motlatsi oa Mosuoe-hlooho 'me o ruta bana ba 30 Sefora le Sepanishe ka letsatsi, 'me o leboha haholo DEBRA ka ho mo fa fan ea Dyson ho boloka phaposi ea hae e phodileng - ea bohlokoa bakeng sa ho laola matšoao a hae nakong ea leholimo le futhumetseng.
Ho phela le EB lebaleng la hockey
Ka Phato 2025, ha a le lilemo li 59, Laverne ka boikhohomoso o ile a emela Alliance International Hockey Club ho Spirit of Masters Over 55s ho Bo-'mampoli ba Europe ho la Nottingham, a hlōlisana ka mocheso o futhumetseng oa likhato tse 28 ho isa ho tse 32. Bakeng sa motho ea phelang le EB, mocheso o ka mpefatsa matšoao le ho feta - mofufutso, khohlano le mocheso o phahameng li ka baka makhopho a bohloko le tšenyo ea letlalo. Ho sa tsotellehe mathata ana, Laverne o ile a hlōlisana le lihlopha tse tsoang Fora, Wales, Engelane le Australia, 'me sehlopha sa hae se ile sa fumana khau ea boronse ka mor'a papali e haufi le Southern Cross ea Australia.
Ho bapala hockey le EB ha ho bonolo. Lieta tsa Astro, liatlana, le balebeli ba shin li ka tabola letlalo la hae. Empa ka "roll on, roll off", o khona ho phomola le ho laola boemo ba hae nakong ea lipapali.
Ho shebile pele
Ho bohlokoa haholo ho arolelana lipale ho thusa ho hlahisa tlhokomeliso ea EB le ho phahamisa boemo ba boemo bona bo sa tloaelehang.
Haeba u batla ho arolelana pale ea hau ea EB, ka kopo tlatsa foromo ena mme e mong wa sehlopha o tla kopana.
Na u ne u tseba hore u ka ba setho sa DEBRA mahala? Haeba uena kapa motho eo u mo tsebang a lula le EB 'me e se setho, fumana ho eketsehileng ka botho ba DEBRA 'me u ingolise mona.