Ho phela le EB: Pale ea Jennifer le William

Lebitso la ka ke Jen, ke lilemo li 34 'me ke lula Prescot haufi le Liverpool. Ena ke pale ea ka ea EB.

Ke na le Dystrophic epidermolysis bullosa (DEB) e ileng ea fumanoa hantle feela ha ke le lilemo li robong. Ke hlahile ke e-na le lenala le nang le matheba a monoana o motona, e leng se ileng sa fa 'Mè pontšo ea hore ho na le monyetla oa hore ke na le EB. Lingaka li ne li sa tsebe hore na EB ke eng lilemong tsa bo-90, kahoo ho ile ha nka nako e telele hore qetellong li bonoe ke litsebi tsa Sepetlele sa Great Ormond StreetJwale ke hlokometswe ke sehlopha se setle sa Sepetlele sa SolihullBa ntšehelitse haholo liphephetsong tse ngata tseo EB e ntlatsang tsona le mathateng a mang 'ohle a bophelo bo botle ao ke bileng le 'ona, a sa amaneng le EB, empa qetellong a angoa ke eona.

Bophelo ba lelapa, botsoali, le ho phela le EB

Ke se ke nyetsoe ke monna oa ka ea makatsang Matt ka lilemo tse ka bang 10, 'me re na le mora oa lilemo tse 'ne hammoho ea bitsoang William. William le eena o na le EB 'me ke motho ea sebete ka ho fetisisa eo re mo tsebang. Re rata ho tsamaea le ho natefeloa ke matsatsi a phomolo hammoho, moea o hloekileng ke moriana oa rona! Re lehlohonolo haholo ho ba le lelapa le re tšehetsang le re potolohileng le re thusang ha re hloka thuso. Ba re letsetsa feela ha re hloka ho lla kapa ho lla ha re e-na le letsatsi le lebe. Ke sebetsa nakoana kolecheng ea heso joalo ka Ofisiri ea Lichelete; Ke qalile ke le moithuti ka 2010 'me ha kea ka ka tsamaea. Ke rata ho sebetsa moo, ba bile le tšehetso e kholo ebile ba tenyetseha, haholo-holo ha ke e-na le matsatsi a mabe le likopano tse ngata tsa sepetlele.

Ho etsa qeto ea ho ba batsoali

Re entse qeto ea ho ba le ngoana re tseba hore ho na le monyetla oa 50% oa hore nka fetisetsa EB ea ka kaha ke boemo ba lefutso. Ke ile ka etsoa opereishene ea c 'me ka tšehetsoa ke baoki ba makatsang ba Solihull, Carol le Kal. Carol o bile moo ho tloha ha ke kena Sepetleleng sa Bana, 'me ho ba ha hae moo ha mora oa ka e monyenyane a hlaha ho ne ho ikhetha haholo. Ba thusitse bohle ba amehang 'me ba ba koetlisa hore na ba ka hlokomela letlalo la ka joang, tšehetso ea bona e ne e le ea bohlokoa haholo 'me ke tla lula ke ba kolota. Re ne re tseba hore William o na le EB ha a le matsatsi a 10 feela. Nakong ea ho hlapa ha hae ka lekhetlo la pele, o ile a tlosa letlalo lohle leotong la hae. Nke ke ka lebala maikutlo ao, a ntshwenya pelo ha ke nahana ka ho hlokomela hore bophelo ba hae bo fetohile ka ho sa feleng.

Nka hlalosetsa motho eo e seng a kile a utloa ka EB e le toro e mpe eo u ke keng ua tsoha ho eona. Kamehla ho na le bohloko, kamehla ho na le ho hlohlona, ​​kamehla ho na le odara ea ngaka bakeng sa litlolo le phomolo ea bohloko k'hemisteng, kamehla ho na le kopano ea sepetlele bukeng ea letsatsi le letsatsi.

Papiso ea ka eo ke e sebelisang kamehla ke hore velcro e ka har'a lera la letlalo la rona ha e sebetse 'me re phatloha habonolo ka lebaka la ho khohlano; letlalo la rona le fokola joaloka lepheo la serurubele. Ka linako tse ling le feta lihloohong tsa batho, ka linako tse ling batho baa thahasella. Karabo ea ka haeba motho a botsa hore na William o kile a "ba lintoeng" kapa "na o oele?" hangata ke 'e, o oele', athe monna oa ka ke 'muelli oa rona' 'me o tla bolella batho seo re phelang le sona.

Letsatsi le tloaelehileng la EB le shebahala joang?

Letsatsi le tloaelehileng ho rona le qala ka ho imolla bohloko pele re fetola seaparo le ho se phuthela pele pelo e opa ka lebaka la ho tlosa liaparo le matheba a ho hlaba. Pelo ea ka e ke ke ea fela ke tseba hore na William o utloa bohloko bo bokae nakong ena. Matt o thusa haholo nakong ea ho fetola liaparo; o ile a tsieleha haholo ha a kopana le 'na 'me ha ho mohla a kileng a re soma le ho re tšelisa ha re utloa bohloko bo boholo.

Kamora ho fetola diaparo, ke nako ea ho itokisetsa sekolo sa bana ba banyenyane le mosebetsi. Ha ho letsatsi le fetang leo William a sa ikgobatseng, kahoo kamehla ho na le maqeba le matheba a mangata ao re lokelang ho a bona ha re fihla hae. Ebe bohloko ba pelo bo qala hape nakong ea ho hlapa, 'me ho hlokahala phomolo e eketsehileng ea bohloko hore motho a kene ka bateng. Ebe potoloho e qala hape.

Kamoo DEBRA a tšehelitseng lelapa la rona kateng

Ke qalile ho utloa ka DEBRA ha ke etela Sepetlele sa Great Ormond Street. Mme o ile a fumana thuso ho bona. Sehlopha sa Tšehetso ea Sechaba ha ke sa le monyenyane. Ke hopola ke qeta matsatsi ke intša le bana ba kang 'na matsatsing a litho tsa DEBRA. Ho ba haufi le batho ba utloisisang sohle seo EB e se bolelang hoa phutholoha ka tsela e itseng kaha ha ho hlokahale hore u iketse kapa u pate boemo ba hao.

Re bile le thuso e ngata haholo ho tloha DEBRA ho theosa le dilemo, haholoholo dilemong tse mmalwa tse fetileng ho tloha ha William a tswalwa. Ho tloha thusong ya kopo ya thuso ya bophelo ya batho ba nang le bokooa, dithuso bakeng sa balatedi le tjhelete e tswang ho DEBRA le WhizzKidz bakeng sa setulo sa likooa bakeng sa William. Re leboha haholo, tšehetso e fetohile bophelo, kea tseba hore e utloahala e le ntho e tloaelehileng, empa ehlile e joalo. Ho tseba hore William joale o na le setulo sa likooa se loketseng seo a ka se tsamaisang matsatsing a mabe, haholo-holo kaha o qala sekolo ka Loetse, ho re phutholoha. Motsamaisi oa rona oa Tšehetso ea Sechaba oa DEBRA, Gemma, o re tšehelitse haholo. Nka be ke sa kgona ho feta dilemong tsena tse nne tse fetileng haesale William a fumanwa a ena le bothata ntle le thuso ya hae.

Keletso ea ka bakeng sa malapa a qalang leeto la bona la EB

Molaetsa oa ka ho mang kapa mang ea qalang leeto la hae la EB ke ho amohela hore ho tla ba le matsatsi a mabe le ho tsepamisa maikutlo linthong tse ntle bophelong. Ho ba le kelello e ntle le boikutlo ba 'ho tsoela pele ka eona' ho re lumelletse ho natefeloa ke bophelo ka botlalo, esita le ka mathata a mang tseleng! Ikopanye le motho ea ka ikopanyang le Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa DEBRA EB ho thusa ka eng kapa eng, e kholo kapa e nyane. Thuto ea pele boemong bona ke ea bohlokoa, haholo-holo bakeng sa likolo tsa bana ba banyenyane le likolo.

Jennifer Taylor