Ho haha bocha moloreng: kamoo DEBRA e ileng ea e-ba mohloli oa bophelo ba rona kateng
Lilemo tse tharo tse fetileng, lefats'e la lelapa leso le ile la fetoha ka bosiu bo le bong. Mollo oa ntlo o ile oa nka sohle seo re neng re e-na le sona 'me oa re siea re se na mahae ka tšohanyetso, re eme kantle re tšohile re se na letho haese liaparo tseo re neng re li apere. Re ne re lula ntlong e khutsitseng polasing, 'me ka mor'a lihora tse seng kae e ile ea fela.
Ke ne ke ntse ke ikopanya le DEBRA ho tloha ha morali oa ka Lily a hlaha, ha ke bona hore monoana oa hae o monyenyane o fetohile o motšo. Ka motsotsoana ke ile ka tloha thabong ea ho ba 'mè ho ea tšabong ea hore ho na le ho hong ho phoso haholo. Ha re utloa hamorao hore o ne a e-na le lefu la dystrophic EB, bophelo ba ka bo fetohile ka litsela tseo ke neng ke sa ka ka li bolela esale pele.
Empa e bile feela mollong moo ke ileng ka hlokomela hore na DEBRA o makatsa hakae.
Ho sibolla tšehetso ea DEBRA
Ha ke ikopanya le DEBRA Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB, ntho e 'ngoe le e 'ngoe e ile ea qala ho tsamaea ka lebelo leo ke neng ke e-s'o ka ke le bona pele. Ho ne ho tšoana le ha eka marang-rang ohle a tšehetso a ile a hlaha hang ha ba utloa se etsahetseng. Ba ile ba re thusa ho etsa kopo ea Disability Living Allowance (DLA) bakeng sa Lily le Personal Independence Payment (PIP) bakeng sa ka, ba ntataisa ka liforomo tseo ke neng ke sa khone ho li sebetsana ke le mong. Ba ile ba hlophisa mangolo, litokomane tse tšehetsang le lisebelisoa tsa temoso e le hore mokhatlo o mong le o mong o amehang o utloisise ka botlalo EB le litlhoko tsa rona.
Ka tshohanyetso matlo, dikolo le ditshebeletso di ne di ntse di eketseha. Re ile ra romelwa ditshebeletsong tsa kahisano tsa batho ba nang le bokooa ho netefatsa hore re tla fumana mofuta o nepahetseng wa lehae ho ya pele. Ha ho na le ntho e hanelwang, DEBRA o ile a kenella ho e phephetsa. Haeba re ne re hloka thuso, ba ne ba e hlophisa. Ha re ne re ikutlwa re lahlehile, ba ne ba re kgodisa. Ka lekhetlo la pele, re ne re sa oele mapetsong. Re ne re tšehetsoa, re sireletsoa, 'me re utloisisoa.
DEBRA ha a ka a fana ka thuso e sebetsang feela - ba thusitse ho tsosolosa bophelo ba rona ba letsatsi le letsatsi. Lily o ile a fuoa matlalo a khethehileng a linku, liaparo tse ikamahanyang le maemo, 'me koetliso e tobileng e ile ea fanoa sekolong sa hae e le hore basebetsi ba ka utloisisa hantle mokhoa oa ho hlokomela letlalo la hae. Sepetlele sa Great Ormond Street e fane ka lithuto tse ikhethileng le litleliniki tsa ho fihlela batho ba bang, e fa malapa a kang a rona monyetla oa ho hokahana, ho ithuta, ho tšeha le ho lla hammoho. Ha mocheso o se o sa mamellehe, DEBRA e ile ea fana ka fene e pholileng.
Ha Lily a ne a hloka setulo sa likooa, DEBRA o ile a thusa ho tlosa motswako o sa feleng wa dipampiri e le hore a tle a fumane setulo sa hae sa motlakase se ikamahanyang le maemo. O thabetse boikemelo boo bo tla mo fa bona; matsatsi ohle a ho tswa, ho nka karolo ka botlalo, le tokoloho eo a eso ka a ba le yona pele.
Tšehetso bakeng sa ka joaloka motsoali
E 'ngoe ea limpho tse sa lebelloang tseo DEBRA a mphileng tsona e bile tšehetso ho 'na joaloka motsoali ea se nang molekane. Ba hlophisitse phekolo ea kelello, litleliniki tsa inthanete tse nang le lihlopha tse koetlisitsoeng ke EB, le phihlello ea lihlopha tsa tšehetso - ho kenyeletsoa le sehlopha se secha se bohlale sa puisano sa banna se seng se entse phapang e kholo malapeng a mangata. Ba fetohile sebaka seo ke seng ke sa tlameha ho pata mathata a ka kapa ho etsa eka ntho e 'ngoe le e 'ngoe e lokile. Nka bua 'nete, 'me ke kopana le kutloisiso nako le nako.
Empa ntho e ileng ea ntšoara haholo ke ntho e bonolo haholo. Qetellong ea mehala ea rona, Motsamaisi oa Sebaka sa Sehlopha sa Tšehetso sa Sechaba sa EB o lula a re:
"Mphe lesale feela."
Ke polelo e nyane haholo, empa e ntliselitse meokho ka makhetlo a mangata ho feta kamoo nka a balang. Ho motho ea holileng a hlajoa ke lihlong ke letlalo la ka, a pata bohloko ba ka, 'me a sa kope thuso, ho utloa mantsoe ao ho bolela lefatše. Ho nkhopotsa hore joale re na le tsamaiso ea tšehetso bakeng sa bophelo. Ea 'nete.
Sechaba sa EB
Sechaba sa DEBRA se tletse batho ba susumetsang ka ho fetisisa bao nkileng ka kopana le bona. Mafelo-beke a Litho le litleliniki, ua hlokomela hore ha ua lokela ho hlajoa ke lihlong. Ha ua tlameha ho ipata. U amoheloa ka botlalo, ntle le pelaelo. Ha ke so ka ke ikutloa ke tšehetsoa hakana, 'me Lily ha a so ka a ikutloa a utloisisoa hakana.
DEBRA o tsosolositse maphelo a rona ho tloha moloreng. Ba re loanetse, ba re tšoere, ba re tataisitse, 'me ba keteka ketsahalo e 'ngoe le e 'ngoe ea bohlokoa le rona. Tšehetso ea bona ha e laolehe, ha e thekesele, 'me e tebile joaloka botho.
Hase feela mokhatlo oa liphallelo ho rona - ke lelapa. 'Me kea tseba hore ho sa tsotelehe hore na ke mathata afe a larileng ka pele, re ke ke ra tobana le 'ona re le bang.
Katie Archer, setho sa DEBRA
